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3 Menschen mit CRPS erzählen, wie es ist, mit der schmerzhaftesten Krankheit zu leben, die bekannt ist

Gesundheit
Kranke Frau, die im Bett liegt

Scary Mommy und Damircudic/Getty

CRPS ist die schmerzhafteste Erkrankung, die der Menschheit bekannt ist, und Sie haben vielleicht noch nie davon gehört . In den 1970er Jahren entwickelten zwei Forscher der McGill University in Montreal den McGill Pain Questionnaire, ein Instrument zur Selbstauskunft, das beschreibende Wörter verwendet, um die Intensität und Art der Schmerzen zu bestimmen Schmerz, den eine Person erfährt . Der begleitende McGill-Schmerzindex läuft auf einer Skala von 1-50. Unbetäubte Erstgeburten haben einen hohen Stellenwert. Ebenso die Amputation eines Fingers oder Zehs.

Aber es gibt einen Zustand, der noch höher eingestuft wird, und es ist ein wenig bekannter Zustand namens Complex Regional Pain Syndrome oder CRPS. CRPS erzielt 42/50 auf dem McGill Pain Index. Im Gegensatz zu einigen anderen hochrangigen Erfahrungen wie Geburt oder Amputation verschwinden die Schmerzen von CRPS nicht immer und die Schmerzen können buchstäblich konstant sein.

CRPS ist so selten, dass selbst manche Mediziner noch nie davon gehört haben.

Das charakteristische Symptom von CRPS sind intensive Schmerzen, die viel länger als erwartet anhalten und in keinem Verhältnis zu der ursprünglichen Verletzung oder dem ursprünglichen Eingriff stehen.

Der Nationales Institut für neurologische Erkrankungen und Schlaganfälle erklärt, dass die meisten CRPS-Erkrankungen durch eine Fehlfunktion der peripheren C-Faser-Nervenfasern verursacht werden, die Schmerzsignale an das Gehirn weiterleiten. Dies kann nach einer Fraktur, Operation, Verstauchung oder sogar einem Gipsverband erfolgen. Hin und wieder kann sich CRPS ohne offensichtliche Ursache manifestieren.

Im Grunde fühlt jemand mit CRPS buchstäblich die ganze Zeit unerträgliche Schmerzen, weil seine Nervensignale ein wenig drunter und drüber gehen. Sie fangen an, jeden Reiz als Schmerz zu interpretieren. Dieser Schmerz kann sich wie ein brennender, pochender oder scharfer stechender Schmerz anfühlen. Es kann dazu führen, dass sich die Haut verfärbt, Gelenke versteifen und anschwellen und Menschen sogar ihrer Beweglichkeit beraubt werden. Es betrifft fast immer eine Extremität und verschwindet nicht, nur weil die anfängliche Verletzung heilt.

CRPS ist ein Tier mit chronischen Schmerzen.

Trotz der Schwere dieses Syndroms haben sogar einige Mediziner noch nie davon gehört. Aus diesem Grund kann CRPS viele Monate lang nicht diagnostiziert werden – was tragisch für eine Erkrankung ist spricht innerhalb der ersten 3-6 Monate am besten auf die Behandlung an.

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Ein Beitrag von CRPS Network Australia (@crps_network_australia)

Drei CRPS-Betroffene erklärten sich bereit, ihre Erfahrungen mit Scary Mommy zu teilen. Das sind ihre Geschichten.

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Als Eric, ein 50-jähriger Immobilienmakler aus Nashville, TN, Anfang 2016 mit CRPS diagnostiziert wurde, hatte er noch nie von der Krankheit gehört.

Eric entwickelte CRPS nach einer Knieoperation, aber es war nicht das Knie, das betroffen war; Eine Nervenblockade zur Linderung postoperativer Schmerzen löste den chronischen Schmerzzustand in seinem Fuß aus. In den Wochen nach Erics Operation verbesserte sich sein Knie immer besser, aber sein Fuß schmerzte wie ein Mutterficker, sagt er.

Innerhalb weniger Wochen nach der Operation begannen Erics Knöchel und Fuß zwischen dem Gefühl eines Stromschlags und eines Brandanschlags zu wechseln. Maximaldosen mehrerer Betäubungsmittel berührten den Schmerz nicht. Zweimal verlor er aufgrund der Intensität der Qualen das Bewusstsein und wurde ins Krankenhaus gebracht.

Nach mehreren Monaten ständiger, unerträglicher Qual stieß Eric schließlich auf einen Arzt, der wusste, was vor sich ging. Er sagte Eric, dass er glaube, dass sein Leiden auf CRPS zurückzuführen sei.

Ursprünglich wurde Eric angewiesen, sich darauf vorzubereiten, seinen Fuß nicht mehr zu benutzen und zu akzeptieren, dass er aufgrund seiner astronomischen Schmerzen wahrscheinlich Rollstuhlfahrer werden und für den Rest seines Lebens so gut wie möglich mit Morphium umgehen würde. Er erhielt einige Broschüren über die hohe Selbstmordrate in der Gemeinschaft mit chronischen Schmerzen, und sein Team schlug vor, sich von einem anderen CRPS-Patienten beraten und beraten zu lassen.

Panuwat Duntunnoen/Getty

Eric konnte nicht akzeptieren, dass es keine Hoffnung gab.

Er wusste, dass seine geistige Gesundheit – und sein Leben – in ernsthafter Gefahr sein würden, wenn er seine Schmerzen nicht verbessern könnte, also begann er, jede einzelne Behandlung zu suchen, die ihm zur Verfügung stand, ob sie vielversprechend schien oder nicht. Also erhielt er Ketamin-Infusionen, besuchte Physiotherapie, Akupunktur, Desensibilisierungstherapie gegen Hautschmerzen, Spiegelkastentherapie und psychologische Beratung. Dann entfernte er viele Lebensmittel aus seiner Ernährung, einschließlich Gluten und Schweinefleisch. Er quälte sich durch unerträgliche Schmerzen, um die Beweglichkeit seines Fußes zu verbessern, und wachte sogar mitten in der Nacht auf, um lange Spaziergänge zu machen, wenn die Schmerzen stark waren. Bewegung hilft mehr als Ruhe, erklärt er.

Als Erics Schwester ihm erzählte, dass sie von einem Arzt in Italien gehört hatte, der eine experimentelle Behandlung mit Osteoporose-Medikamenten für CRPS versuchte, brachte er die Daten zu seinen Ärzten und innerhalb weniger Monate konnte er das Medikament zu Hause erhalten, Off-Label .

Irgendwann funktionierte etwas. Er ist sich immer noch nicht sicher, was es war. Eines Tages begannen die Schmerzen nachzulassen, und heute sieht sich Eric in Remission. Manchmal verspürt er ein leichtes Kribbeln oder Stechen, aber die meiste Zeit lebt er ohne die Schmerzen von CRPS. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, was den Trick gemacht hat. Etwa sechs Monate nach meiner letzten Behandlung mit dem Osteoporose-Medikament verschwanden die Schmerzen einfach. War das die Lösung? War es Akupunktur? Therapie? Zeit? Wir werden es nie erfahren, er zuckt mit den Schultern.

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Ein Beitrag von Sound Pain Alliance (@soundpainalliance)

Im Jahr 2011 wanderte die aus Minnesota stammende Christina mit ihrer Familie einen Pfad, als sie beschloss, mit ihrer Schwägerin durch eine Wiese zu laufen.

Ihr Fuß landete in einem großen Loch und sie spürte ein deutliches Knallen. Ich habe mir alle Bänder im Sprunggelenk gerissen, hatte Knochenprellungen und ein Knochenmarködem, erklärt Christina. Es war eine schreckliche Verstauchung, und sie wollte einfach nicht heilen.

Zunächst verordneten ihre Ärzte Ruhe und erklärten, dass sie in ein paar Wochen wieder auf die Beine kommen würde. Leider war es für Christina nicht ganz so einfach. Obwohl sie viermal pro Woche zur Physiotherapie ging und das Ruheprotokoll ihres Orthopäden befolgte, wurde Christinas Verletzung immer schmerzhafter und erreichte einen Punkt, an dem sie unerträglich wurde.

Sie begann brennende Schmerzen in ihrer Haut zu haben, ähnlich dem Gefühl, sich mit einem heißen Bügeleisen zu verbrennen.

Sogar ihre Bettlaken verursachten unsägliche Schmerzen, wenn sie die betroffene Stelle bürsteten. Christinas Fuß schwoll an und verfärbte sich, manchmal erschien er fast schwarz. Sie verlor Muskel- und Knochenmasse im Fuß, weil sie kein Gewicht tragen konnte. Ihr Fuß schmerzte jeden Moment ihres Lebens. Als würden Messer meine Haut aufschneiden, seufzt sie.

Etwa drei Monate nach ihrer Verletzung erhielt sie die Diagnose CRPS. Durch einen langen, mühsamen Prozess von fast ständiger Reha und Physiotherapie konnte sie ihre Mobilität wiedererlangen und heilen. Sie besuchte jeden Tag 3 bis 5 Stunden die Reha und lernte wieder, Gewicht zu tragen und auf dem Fuß zu gehen. Ihre Ärzte verwendeten Aquatherapie, Berührungstherapie, Spiegelkastentherapie und jede andere verfügbare Therapie, von der sie dachten, dass sie möglicherweise helfen könnte. Fast alle Kosten wurden aus eigener Tasche getragen – Christina räumt ein, dass sie ohne die finanziellen Mittel dafür vielleicht nie wieder zu Fuß gegangen wäre.

Eine CRPS-Behandlung, die Christina ablehnte, waren Schmerzmittel.

Vor meiner Verletzung versuchten mein Mann und ich, eine Familie zu gründen. Wir wollten weitermachen, aber normalerweise werden sie Ihnen Schmerzmittel verschreiben, um Ihnen zu helfen, die Therapien zu überstehen. Ich bat darum, die Behandlungen ohne Medikamente durchzuführen. Alle sagten: „Es wird wirklich schwer, aber wir können mit Ihnen zusammenarbeiten, wenn Sie dazu bereit sind“, erklärt sie. Christina entschied sich für Nervenblockaden anstelle von Betäubungsmitteln, und sie linderten den Schmerz so weit, dass sie Fortschritte machen konnte.

Es dauerte neun Monate täglicher Therapie, bis ihre Schmerzen beherrschbar genug wurden, um sich von selbst weiter zu verstärken. Nach zehn Jahren ist Christina in der Lage, ihren Zustand mit einer Kombination aus Bewegung und Ernährungsumstellung zu bewältigen. Sie muss keine strenge Diät einhalten, aber sie achtet auf Dinge, die ihre Pfannenwerte erhöhen. Und sie bleibt aktiv. Bewegung ist für diesen Zustand lebensspendend, erklärt sie. Solange ich mich bewege, schaffe ich etwa 2 von 10, erklärt sie – eine enorme Verbesserung gegenüber den mehr als 10 Schmerzen, die sie bei der Diagnose verspürte.

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Ein vom Burning Nights CRPS Support geteilter Beitrag (@burningnightscrps)

Brendas CRPS-Geschichte knüpft nicht an einen so ordentlichen Bogen.

Brenda, eine Mutter Anfang dreißig und ehemalige professionelle Fotografin, hat eine ganz andere CRPS-Geschichte zu erzählen. Eine Sicherheitsgurtverletzung im Jahr 2014 hinterließ Brenda einen schweren Rippenschaden, der ihre gesamte linke Seite betraf. Es waren mehrere Operationen erforderlich, um das Problem zu beheben. Bei ihrer dritten Operation im Jahr 2017 ging etwas katastrophal schief.

Brenda hat keine konkreten Antworten, aber sie glaubt, dass der Chirurg versehentlich, aber wissentlich ihre Wirbelsäule beschädigt hat. Er hat nie ein Fehlverhalten zugegeben, und das wird er auch nicht müssen. Er ließ Brenda als Patientin fallen, nachdem die Verjährungsfrist ihres Staates für die Klage wegen Kunstfehlers abgelaufen war – bei demselben Termin, an dem er ihr CRPS diagnostizierte. Leider war dies mehr als neun Monate nach der chirurgischen Verletzung, was bedeutet, dass Brenda ihre Chance verpasst hat, ihren Zustand in den ersten Monaten zu behandeln, in denen Therapien am wahrscheinlichsten erfolgreich sind.

Brenda hat Nervenverletzungen, die zu fast völliger Taubheit in ihrem Arm führen, kombiniert mit Phantomschmerzen – zusätzlich zu dem CRPS in Schlüsselbein, Schulter, Ellbogen und Fingern. Ihr kleiner Finger und ihr Ringfinger ziehen sich an ihren schlimmsten Tagen in eine Krallenform zurück, was ihre Hand völlig unbrauchbar macht. Hätte sie eine frühzeitige, intensive Behandlung von CRPS erhalten können, würde sie möglicherweise nur mit einem Bruchteil der Schmerzen leben, die sie derzeit erträgt.

CRPS hat mehr als die Mobilität in Brendas Arm gestohlen.

Mit nur 33 Jahren musste sie sich einer kompletten Hysterektomie unterziehen. Ich verliere zu viel Blut und sie können meine Zyklen nicht mit irgendwelchen Medikamenten stoppen. Das CRPS und die Medikamente, die ich dafür einnehmen muss, bedeuten, dass ich Gefahr laufe, ein drogenabhängiges Baby zu bekommen, wenn es geboren wird. Das Absetzen der Medikamente, die ich jetzt nehme, würde uns beiden wahrscheinlich schweren Schaden zufügen. Ich hasse es, dass das passieren muss, aber ich weiß, dass das Leben auf diese Weise weniger stressig und sicherer wird. Es ist definitiv eine weitere Sache, die uns CRPS geraubt hat, seufzt Brenda.

Um die Qualen von CRPS zu bewältigen, hat Brenda ein Rückenmarkstimulatorimplantat. Sie ist aufgrund von CRPS arbeitsunfähig und ihre Schmerzen sind jetzt dauerhaft. Bis die Wissenschaft weitere Fortschritte macht, hat Brenda alles getan, was sie tun konnte. Es bleibt ihr nichts anderes übrig – selbst die Spiegelboxtherapie steht ihr nicht zur Verfügung, weil in ihrer kassenzugelassenen Reha-Klinik niemand dafür ausgebildet ist. Ketamin-Infusionen sind außerhalb ihrer finanziellen Reichweite. Auch ihre Physiotherapie wird nicht vollständig übernommen; Brenda und ihr Mann zahlen Hunderte von Dollar aus eigener Tasche, um sicherzustellen, dass sie die Therapie fortsetzen kann, die sie braucht.

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Ein Beitrag von Chronic Pain Comedy (@chronicpaincomedy)

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Privilegien spielen eine Rolle bei der Behandlung dieses chronischen Schmerzzustands – und das ist eine schwere Ungerechtigkeit.

Ich verstehe, wie privilegiert ich war, als weißer Mann mit finanziellen Mitteln diese Krankheit zu behandeln, gibt Eric zu. Ich konnte meinen Arsch in einer Schmerzklinik parken und mich weigern zu gehen, bis sie mich ohne Termin sahen. Wäre eine farbige Person damit durchgekommen? Wahrscheinlich nicht. Ich hatte Geld für Behandlungen, über die meine Versicherung lachte. Meine Schwester bot mir sogar an, 25.000 Dollar zu zahlen, wenn ich zur Behandlung nach Italien hätte gehen müssen. Weiße Privilegien und finanzielle Privilegien sind wahrscheinlich die einzigen Gründe, warum ich heute in Remission bin, und das ist Bullshit.

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom ist immer noch nicht vollständig verstanden, und weil es so selten ist, könnte es noch lange ein Rätsel bleiben.

Es ist ein brutaler, unfairer Zustand, bei dem ein frühzeitiges Eingreifen der Schlüssel ist, aber die Diagnose schwierig ist. Bei manchen Patienten ist eine vollständige Remission oder eine massive Verringerung der Schmerzen möglich, andere Menschen werden ihr ganzes Leben lang mit den Schmerzen leben. Es ist wichtig, dass wir alle wissen, dass diese Erkrankung existiert, damit wir Menschen mit CRPS mit dem Maß an Mitgefühl und Verständnis behandeln können, das sie verdienen.

Erfahren Sie mehr über CRPS unter https://rsds.org .

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