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Jenseits von Zecken: Was alle Eltern über die Lyme-Borreliose wissen müssen

Gesundheit
Was alle Eltern über die Lyme-Borreliose wissen müssen

Imgorthand/Getty

Ich verbinde Sie zurück zur Rezeption, um einen Termin zu vereinbaren.

Ich schluckte. Danke Doktor.

Mein Kopf drehte sich und mein Herz raste.

Hallo, Ms. Webb, lassen Sie uns einen Termin vereinbaren, ich sträubte mich fast wegen ihres lässigen, alles-ist-normalen Tons. Nichts war normal.

Herzlichen Glückwunsch übrigens, sagte sie, als sie Verabredungen für einen Termin auswählte.

Was?

Herzlichen Glückwunsch zur Diagnose. Du hast großes Glück. Die meisten Menschen werden jahrelang falsch diagnostiziert oder ihnen wird gesagt, dass alles nur in ihrem Kopf ist.

Ich legte auf und versuchte alles zu verarbeiten. Meine Tochter hatte Borreliose. Eine Antwort auf ihre anhaltenden körperlichen und neurologischen Symptome war eine gute Sache, oder? Richtig? Ich wiederholte diese Frage für mich selbst, als ich um mein Haus herumging.

Ich habe damals nicht ganz begriffen, was das alles bedeutete. Ich wusste, dass es eine Lernkurve geben würde. Ich wusste, dass es Verwirrung und Angst geben würde.

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Aber ich wusste nicht, dass es so viel Feindseligkeit gegenüber der Krankheit selbst geben würde. Ich wusste nicht, dass Ärzte (viele, viele Ärzte) die Existenz der Sache leugnen würden, die Ihr Kind bettlägerig macht. Oder Schmerzen. Ich wusste nicht, dass die Standardbehandlung nicht einmal ein Pflaster war, sondern eher ein abschätziger Klaps auf den Kopf. Das Äquivalent dazu, unter dem Bett nach einem Monster zu suchen, um ein Kind zu besänftigen, wenn Sie wissen, dass das Monster nicht existiert.

Nur dass das Monster real ist und das Leben der Menschen verwüstet.

Das Monster ist die Lyme-Borreliose. Und es ist real und lebt in einer wachsenden Zahl von Kindern und Erwachsenen in den USA. Die CDC schätzt über 300.000 neue Fälle von Lyme pro Jahr. Nur zehn Prozent davon werden tatsächlich diagnostiziert. Das bedeutet, dass das Monster in 90 % der Infizierten lebt, OHNE DASS SIE WISSEN, WAS SIE KRANK MACHT. Es gibt Kinder und Erwachsene, die an Organversagen, starken Gelenkschmerzen, Muskelschwäche, Atembeschwerden, Krampfanfällen, Selbstmordgedanken, extremer Angst, Halluzinationen, Psychosen und Demenz leiden, um nur einige Symptome zu nennen. Und nach eigenen Schätzungen der CDC wissen etwa 270.000 von ihnen nicht, dass Lyme diese Symptome verursacht.

Warum wissen so viele Menschen nicht, dass sie Borreliose haben? Warum ist eine Behandlung so schwer zu finden und so teuer? Der Kern des Problems besteht darin, dass die Lyme-Borreliose politisiert wurde.

Eine Krankheit, die unzählige Kinder und Erwachsene betrifft – eine Krankheit, die jedes Jahr um 300.000 Neuinfektionen wächst – wurde politisiert. Und wenn Dinge, insbesondere medizinische Bedingungen, politisiert werden, leiden die Menschen. Geld/Macht/Kontrolle werden über Gesundheit und Lebensqualität gestellt.

Das Center for Disease Control hat die Richtlinien für die Lyme-Borreliose bestätigt, die von der Amerikanische Gesellschaft für Infektionskrankheiten (IDSA) . Es wurde festgestellt, dass die IDSA durch Interessenkonflikte kompromittiert wurde von a Connecticut Antitrust-Untersuchung im Jahr 2006: Das Leitliniengremium der IDSA für die Borreliose von 2006 hat seine Glaubwürdigkeit untergraben, indem es Personen mit finanziellen Interessen – an Pharmaunternehmen, Borreliose-Diagnosetests, Patenten und Beratungsvereinbarungen mit Versicherungsunternehmen – gestattet wurde, abweichende medizinische Beweise und Meinungen auszuschließen. Die IDSA folgte dem nicht Die Nationalen Akademien der Wissenschaften, Ingenieurwissenschaften und Medizin Empfehlungen zur Entwicklung von Behandlungsleitlinien.

Lassen Sie das sacken. Die Organisation, die mit der Festlegung von Behandlungs- und Diagnoserichtlinien für eine wachsende, schwächende und manchmal tödliche Krankheit beauftragt war, wurde von geldwerten Interessen beeinflusst und versäumte es, das grundlegende Protokoll zur Erstellung genau der Richtlinien zu befolgen, auf die sich die CDC und Ärzte im ganzen Land verlassen .

Herzlichen Glückwunsch zu ihrer Diagnose.

Diese Worte verfolgten mich, als ich mehr über die Krankheit erfuhr, die Körper und Geist meines Kindes verwüstete.

Wir haben keine Ahnung, wann meine Tochter mit Lyme infiziert wurde. Wir haben bei ihr nie eine Zecke gesehen. Sie hatte nie einen Ausschlag. Wir beobachteten, wie vage Symptome im Laufe der Jahre ernster wurden.

Wir hatten Glück. Wir mussten nicht durch 10 oder 20 oder 50 Ärzte gehen, bevor wir eine Diagnose bekamen. Wir hatten Glück, weil wir die Lyme-Test-Lotterie gewonnen haben. In dem Moment, als wir meine Tochter testeten, tauchten zufällig Antikörper in ihrem Blut auf. Timing ist alles beim Testen auf Lyme. Der Tests erkennen nur die Immunantwort des Körpers auf eine Infektion und nicht die Lyme-Bakterien selbst. Viele Patienten erhalten jahrelang falsch negative Ergebnisse, während sich ihre Symptome verschlimmern, bevor sie schließlich positiv getestet werden.

Lyme-Tests sind nicht zuverlässig. Die Tests sind über 30 Jahre alt und für ein ausweichendes Bakterium völlig unzureichend. Tatsächlich sind Virginia und Maryland bestanden Offenlegungsgesetze zu Lyme-Borreliose-Tests Ärzte müssen Patienten darüber informieren, dass ein negativer Test nicht bedeutet, dass sie nicht mit Lyme infiziert sind. Doch Ärzte im ganzen Land sagen Patienten, dass ein negativer Test bedeutet, dass es keine Möglichkeit gibt, dass sie Borreliose haben.

Die CDC besteht darauf ungenaue zweistufige Tests die weniger als 50 % der Lyme-Infektionen erkennen. Das ist verheerend für die Patienten. Es macht es für Patienten so viel schwieriger, diagnostiziert und behandelt zu werden. Und weil Versicherungsunternehmen die CDC-Richtlinien verwenden, um die Kostenübernahme zu verweigern, müssen die Patienten aus eigener Tasche bezahlen oder erhalten überhaupt keine Behandlung. Das Monster lebt in ihnen, aber ein System ist eingerichtet, um die Existenz des Monsters zu leugnen und eine bequeme Ausfahrt für Versicherungsunternehmen zu schaffen.

Die CDC versucht uns zu besänftigen, indem sie unter dem Bett nachschaut, das Monster sieht und aus dem Zimmer geht, ohne wirklich etwas dagegen zu unternehmen.

Aber die Leute fangen an, sich zu äußern. Sie bilden sich weiter und treten mit anderen Patienten in Kontakt. Prominente haben ihre eigenen Lyme-Geschichten geteilt. Und für jede Berühmtheit, die öffentlich über ihre Kämpfe mit Fehldiagnosen und Borreliose gesprochen hat, gibt es unzählige andere, die das gleiche Schicksal erleiden. Wenn die Reichsten unter uns jahrelang, jahrzehntelang ohne Diagnose und Behandlung leiden, wo bleibt dann der Rest von uns?

Krank. Es macht uns krank.

Kris Kristofferson war seit Jahren körperlich und kognitiv rückläufig und wurde mit Fibromyalgie und Alzheimer diagnostiziert. Schließlich fand er einen Arzt, der bei ihm Lyme diagnostizierte. Er erholt sich jetzt, nachdem er eine Lyme-Behandlung erhalten hat.

Darryl Halle verbrachte zehn Jahre mit grippeähnlichen Symptomen und Muskelzuckungen, bevor er eine Lyme-Diagnose bekam.

Allie Hilfiger, Tochter des Designers Tommy Hilfiger, litt 14 Jahre lang unter schwächenden Symptomen und Fehldiagnosen. Sie landete schließlich nach einer psychotischen Episode in einer psychiatrischen Klinik, wo ein Psychiater ihr vorschlug, sich auf Borreliose testen zu lassen.

Dr. Neil Spector, Direktor für Entwicklungstherapeutika am Duke Cancer Institute und führend auf seinem Gebiet der Krebsforschung, starb beinahe an seiner unentdeckten, nicht diagnostizierten Lyme-Borreliose. Er erlitt einen irreversiblen Herzschaden aufgrund von Lyme und hatte schließlich eine Herztransplantation. Er hatte drei negative Lyme-Tests, bevor ein Test Lyme-Antikörper zeigte. Er sagt, Lyme sei das ansteckende Krankheitsäquivalent von Krebs. Doch die Schulmedizin hält an der Forschung der 1950er Jahre fest, wenn es um Borreliose geht.

Ein Bei einem heranwachsenden Jungen wurde eine plötzlich einsetzende Schizophrenie diagnostiziert . Es dauerte 18 Monate, bis ein Arzt Anzeichen von Bartonella (eine häufige Koinfektion mit Borreliose) bemerkte. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit und stellen Sie sich vor, was aus diesem Kind werden würde, wenn ein Arzt nicht zufällig Anzeichen von Bartonella bemerken würde? Ein Leben lang mit einer falschen Diagnose leben, die nicht auf Medikamente anspricht? Institutionalisierung? Gefängnis?

Alec Baldwin, Avril Lavigne, Yolanda Hadid, Kelly Osbourne und andere mit Zugang zu endlosen Geldern und Ärzten auf der ganzen Welt litten jahrelang, bevor sie mit Lyme diagnostiziert und behandelt wurden.

Sie können sehen, wo das beim durchschnittlichen Patienten bleibt. Sie können sehen, warum Eltern und Patienten die Erforschung von Behandlungen und das Erlernen von Borreliose zu einem Vollzeitjob machen müssen. Warum so viele leiden, weil die Diagnose zu teuer ist oder ihnen nach Fehlalarmen das Geld ausgeht. Warum Patienten allein gelassen werden, um zu leiden, weil keine Diagnose keine Behandlung und keinen Versicherungsschutz bedeutet, und warum sie manchmal von Familie und Freunden im Stich gelassen werden, die nicht glauben, dass das Monster unter dem Bett ist, es sei denn, ein Arzt und ein Wackeltest sagen es.

Die Lyme-Borreliose wurde politisiert. Und es wird jedes Jahr nur noch schlimmer. Die Auswirkungen sind verheerend. Das müssen Sie als Eltern und Betreuer wissen:

Lyme-Borreliose ist eine der am schnellsten wachsenden Infektionskrankheiten in den USA und Westeuropa.

Eine Schätzung 329.000 Menschen werden diagnostiziert mit Lyme JEDES JAHR in den USA laut CDC.

Weniger als 50 % der Lyme-Patienten Erinnere dich an einen Zeckenstich. Weniger als 50 % hatten den verräterischen Bulls-Eye-Ausschlag.

Viele Zecken sind kaum zu erkennen. Das Nymphenstadium ist so groß wie ein Mohn. Nymphen können Borreliose übertragen und tun dies auch.

Einige Anzeichen und Symptome treten erst Tage/Wochen/Jahre nach der Infektion auf.

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Es gibt verschiedene Stämme von Borrellia (Lyme) und Hunderte von Co-Infektionen. Die Symptome variieren von Patient zu Patient und Lyme wird als der große Nachahmer bezeichnet, weil sie so oft fälschlicherweise als andere Krankheiten diagnostiziert wird (Demenz, bipolare Störung, Schizophrenie, rheumatoide Arthritis, Lupus, Fibromyalgie, Morbus Crohn, Angstzustände, Depression, Zwangsstörungen, Syphilis, Multiple Sklerose, Parkinson )

Die Weltgesundheitsorganisation hat Lyme-Demenz zu ihren Diagnosecodes hinzugefügt.

Update, ein Jahr nach der Diagnose meiner Tochter: Wir behandeln die Borreliose und Co-Infektionen meiner Tochter stufenweise. Wir verwenden eine Kombination aus pflanzlichen Nahrungsergänzungsmitteln, homöopathischen Lyme-Behandlungen von Des Bio und Antibiotika. Jede Co-Infektion erfordert eine andere Behandlung, daher ist der Fortschritt langsam, aber es gibt einen deutlichen Fortschritt. In den letzten Monaten wurde sie positiv auf Schimmelbefall getestet (wahrscheinlich in einer Mietwohnung, in der wir vor fünf Jahren gelebt haben), was zu Komplikationen und einem weiteren Problem führt, mit dem sie fertig werden muss, bevor sie vollständig von Borreliose geheilt werden kann. Wir suchen einen Arzt auf, der sich auf schwer zu behandelnde Krankheiten spezialisiert hat, und die meisten Kosten wurden aus eigener Tasche bezahlt. Wir konnten verschiedene Ansätze ausprobieren und Labortests anordnen, um alle möglichen Probleme abzudecken, was für die meisten Familien unerreichbar wäre.

Lyme-Borreliose ist keine Krankheit, die für alle passt. Sie manifestiert sich bei jedem Patienten anders und spricht auf unterschiedliche Behandlungen an. Obwohl unsere Reise beängstigend, anstrengend und frustrierend war, weiß ich, dass wir so glücklich sind, dass wir es uns leisten können, sie zu behandeln, und dass wir glücklich sind, einen Arzt zu finden, der ihr zuhört und ihre Symptome ernst nimmt. Aus diesem Grund ist es so wichtig, die medizinische Gemeinschaft aufzuklären und sich dafür einzusetzen, dass sie aufwacht und diese Krankheit erkennt.

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