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CMT ist eine der am häufigsten vererbten Neurostörungen – hier ist, was es ist

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Mit freundlicher Genehmigung von Holly Garcia

Heben Sie die Hand, wenn Sie jemals von der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit (CMT) gehört haben. Ja, das war ich auch sehr lange. Was verrückt ist, da es eines der am häufigsten vererbten ist neurologisch Störungen. CMT ist ein Gruppe von Erbkrankheiten, die Nervenschäden verursachen, so die Mayo Clinic. Es verursacht hauptsächlich Schäden an Armen und Beinen. Wie bei vielen anderen unsichtbaren Krankheiten und chronischen Zuständen gibt es sehr wenig Bewusstsein darüber wie das Leben ist mit ihnen zu leben.

Also, wie bin ich auf CMT gestoßen? Nun, vor etwa drei Jahren wandte ich mich YouTube zu, um einen Kanal zu finden, der meine x-millionste Weight Watchers-Reise inspirieren könnte. Da habe ich Briannas Kanal gefunden Diva und das Göttliche . Ich wusste nicht, dass sie so viel mehr als Gewichtsverlust inspirieren würde. Obwohl es nicht das Hauptaugenmerk des Kanals war, war Brianna immer offen und sprach ehrlich über ihr Leben mit CMT.



Und zu Ehren des Septembers, des CMT-Bewusstseinsmonats, unterhielt sich Brianna mit Scary Mommy über ihre CMT-Geschichte, die Sie absolut umhauen wird. Briannas CMT-Geschichte ist wirklich einzigartig. Sie spricht darüber, wie eine Fehldiagnose zum Segen wurde, weil die Realität am Ende so viel besser war. Wir sprechen auch darüber, wie sie sich für sich und andere einsetzt und wie sie hofft, dass andere CMTer sich durch Akzeptanz bewegen und an einen Ort der Anpassung kommen und ihr bestes Leben führen können.

Lassen Sie uns über CMT sprechen

Mit freundlicher Genehmigung von Holly Garcia

Briannas Geschichte ist anders als die meisten CMT-Geschichten. Als sie geboren wurde, wurde sie von den Ärzten fälschlicherweise mit spinaler Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert. Glaubst du, die Leute kennen CMT jetzt nicht? Da dies die 80er Jahre waren, kannten oder verstanden es damals noch weniger. Damals war SMA für die meisten Babys auch ein Todesurteil. Ihre Familie wusste nur, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte, wenn sie sich nicht wie andere Babys bewegte.

Wissen Sie, meine Familie ist zufällig auf meine CMT-Diagnose gestoßen. Mein Vater war bei seinem Podologen und wurde gefragt, ob er eine neurologische Erkrankung in unserer Familie habe. Mein Vater sagte, Nun, wir haben diese eine Tochter, die wir einfach nicht herausfinden können. Es stellt sich heraus, dass die „Familienfüße“ in Kombination mit Briannas Symptomen ihre Diagnose wirklich aufgedeckt haben. Die gute Nachricht war, dass ich kein SMA hatte. Da sich meine CMT jedoch im Säuglingsalter manifestierte, gab es andere Herausforderungen, denen ich mich stellen musste. Wie nie krabbeln und nicht laufen lernen, bis ich 3 war.

Wenn jemand einen Silberstreif am Horizont finden könnte, wäre es diese Frau. Brianna erklärt weiter, wie dies letztendlich zu einem verkappten Segen wurde. Da ich laufen lernen musste und Hilfsmittel wie Rollator oder Zahnspange benutzte, fühlte es sich immer wie eine Chance an. Meistens fordert der CMT-Einbruch in meinem Alter (34) wirklich seinen Tribut. Das ist, wenn Menschen die Fähigkeit verlieren, Dinge zu tun, die sie sonst ihr ganzes Leben lang getan hätten. Der gruseligste Teil einer Krankheit wie dieser kann sein, nicht zu wissen, wie sie sich im Laufe der Zeit entwickeln wird, aber ich habe beschlossen, zu versuchen, zwei Schritte voraus zu sein.

Wie kann sie das tun? Nun, obwohl ihr Trizeps nicht funktioniert und sie ihre Arme nicht vollständig strecken kann, schafft es diese Frau immer noch, Gewichte zu heben. Sie schreibt Körperpumpe , Lift 4 by Beach Body und die Möglichkeit, das Training an ihren bisherigen Muskelerhalt anzupassen. Auch wenn ich nicht so mitmachen kann wie alle anderen, ist es trotzdem ein unglaubliches Training und gibt mir ein gutes und starkes Gefühl! Ich meine, ich kann eine Langhantel heben! Ich habe mit Gewichten von 1 Pfund angefangen, aber meine Kraft sprunghaft gesteigert. Weißt du, wie toll das ist?

Was Menschen über CMT wissen müssen

Mit freundlicher Genehmigung von Holly Garcia

Die Wahrheit ist, dass es erstaunlich ist, sich auf diese Weise anpassen zu können. Dies ist die gleiche Person, die Schwierigkeiten hat, Gläser zu öffnen oder sogar genug Druck auf einen Schwamm auszuüben, um alle Krümel auf die Theke zu bekommen.

Ich finde ständig Wege, mich anzupassen, damit ich Dinge tun kann, an die sich nicht behinderte Menschen keine Gedanken machen würden. Sie verdeutlicht ihren Standpunkt mit einem Beispiel ihrer Schwägerin, die Zeugin wird, wie sie einen Arm hebelt, um den anderen nach vorne zu bewegen, damit sie etwas erreichen kann. Sie sagte mir, ich habe nie verstanden, wie du die Dinge machst. Wie anders muss man sie machen. Und das kommt von jemandem, der seit 8 Jahren ein Teil ihres Lebens ist.

Hier ist die Sache mit CMT sowie anderen chronischen Erkrankungen. Wenn Sie nicht täglich damit konfrontiert werden, sind Sie sich der Anpassungen nicht bewusst, die erforderlich sind, um das Leben mit der Krankheit zu bewältigen. Wir haben Brianna gefragt, was die Leute über CMT wissen sollten.

Ich möchte, dass die Menschen mit CMT oder anderen chronischen Erkrankungen wissen, dass auf der anderen Seite der Akzeptanz die Fähigkeit zur Anpassung steht. Nur weil Sie mit CMT leben, bedeutet das nicht, dass es keine angenehme Existenz sein kann. In diesem Sinne ist es auch wichtig, Ihren Körper zu ehren. Menschen, die dies nicht leben, werden nicht verstehen, wie real chronische Müdigkeit ist. So etwas Kleines wie Duschen ist anstrengend. Es macht mich wirklich fertig. Aber das liegt nicht daran, dass ich faul bin. Das liegt daran, dass ich mehr Energie brauche, um das zu tun, was alle anderen tun.

Last-Minute-Projektideen für die Wissenschaftsmesse

Brianna ist ein inspirierendes Beispiel für jemanden, der mit CMT nicht nur überlebt, sondern erfolgreich ist. Sie betreibt einen YouTube-Kanal, hat einen Wellness-Coaching Service und moderiert ein unglaubliches Gemeinschaft, die sich dem gesunden Leben verschrieben hat und alles rund ums Leben. Was kann sie nicht? Am wichtigsten ist, dass ihr Eintreten für sich selbst und andere einen großen Unterschied macht. Zum Glück muss es nicht September sein, um auf CMT aufmerksam zu machen. Also mach weiter, bilde dich weiter. Machen Sie sich vertraut und gewöhnen Sie sich daran, Gespräche über CMT und andere Erkrankungen zu führen, von denen wir wissen, dass sie existieren, aber nicht genug darüber sprechen. Denn so verändern wir schließlich.