Ein Liebesbrief an meinen Sohn mit Typ-1-Diabetes

Lukey,

Heute ist es vier Jahre her, dass bei Ihnen die Diagnose gestellt wurde Diabetes Typ 1 , eine chronische Erkrankung, bei der Ihre Bauchspeicheldrüse kein Insulin produziert. Zuerst war mir der Gewichtsverlust aufgefallen. Ein Pfund. Leicht, aber besorgniserregend für mich. Ich habe dich völlig aufgeregt. Ich habe für dich gekämpft. Das habe ich wirklich getan. Ich wusste tief in meinem Herzen, dass etwas nicht stimmte. Vierjährige sollte kein Gewicht verlieren. Sie sollten nicht müde sein.

Aber Ihre Tests waren alle normal. Dann kam der Durst. Unauslöschlich. Unerbittlich. Ich kann mich noch an das Gesicht des Kinderarztes erinnern, als bei 568 der Finger gestochen wurde. Sie waren vier, winzig und verletzlich. Innerhalb von zwei Stunden hatte uns der Endokrinologe gesehen, uns zur Schulung zu Krankenschwestern geschickt, und ich war draußen und für die Betreuung verantwortlich. Sie erklärten das ohne genug Insulin Um den Zucker, den Sie gegessen haben, abzubauen, hat sich Ihr kleiner Körper dem Abbau von Fett als Brennstoff zugewandt.

Ohne Behandlung hätten Sie sterben können. Gestorben. Sie sagten, Sie wären lebenslang insulinabhängig.

In dieser Nacht habe ich Ihnen mit meinen Anfängerhänden Insulininjektionen verabreicht und Ihren Blutzucker gemessen. Du hast dich nie beschwert. Du hast nie geweint. Nicht einmal. Es war so viel, so schnell zu verdauen. Zu viel Insulin kann zum Tod führen. Zu wenig und du könntest auch sterben. Aber wir lernten schnell die Sprache von Typ 1, wie man Kohlenhydrate zählt; um Ihr Kohlenhydrat-Insulin-Verhältnis zu berechnen; um sich anzupassen, wenn Sie Sport treiben, wenn Sie krank sind, wenn Sie wachsen.

Typ 1 wurde augenblicklich zu einer Konstante in unserem Leben und drohte Chaos zu verursachen. Aber wir haben das Biest gezähmt, und es geht Ihnen gut. Es wird niemals nachlassen, und wir werden es auch nicht tun.

Seit vier Jahren trage ich dich jede Nacht in mein Zimmer. Es hat Monate gedauert, bis du mich endlich gefragt hast: „Wie komme ich jede Nacht hier hin?“ Ich sagte, ich bringe dich hierher, damit du in meiner Nähe bist, damit ich einen Tiefpunkt erwischen kann; damit ich einen Rausch erwischen kann; Damit ich dir beim Atmen zuhören kann. Ich konnte dich letzte Nacht kaum aus deinem Bett heben. Du wiegst jetzt fast achtzig Pfund. Ich weiß, dass der Tag kommt, an dem ich dich überhaupt nicht mehr tragen kann.

Was werde ich dann tun? Werde ich dich jemals alleine schlafen lassen? In der einen Nacht, in der ich dich in deinem Zimmer schlafen ließ, hörte ich den Alarm, dass dein Blutzuckerspiegel niedrig war, nicht. Du bist überhaupt nicht aufgewacht. Sie nennen es hypoglykämische Unwissenheit. Wäre ich nicht zum Pinkeln aufgewacht, hättest du sterben können.

Es gibt so viele Typ-1-Krieger, die ein erfülltes Leben führen. Und ich möchte, dass Sie diese Krankheit nie als Krücke benutzen, sondern sich stets ihres Potenzials bewusst sind. Diese Krankheit ist kein Todesurteil, es sei denn, sie könnte ein Todesurteil sein. Wir können in 99 % der Fälle alles im Griff haben, aber es bedarf nur dieses einen unbehandelten Tiefs oder unkorrigierten Hochs, um Sie von uns zu entfernen. Wir müssen uns dessen immer bewusst sein.

Mein Sohn, ich möchte, dass du weißt, dass ich dich für so mutig halte. Ich weiß, dass es schwer ist, so klein und anders zu sein – manchmal nicht in der Lage zu sein, das zu essen, was alle anderen essen; Denken Sie daran, Ihre Tasche zu tragen, die Pumpe vor dem Training auszuschalten und zwanzig Minuten vor dem Essen einen Bolus zu verabreichen. Und denken Sie daran, bei der Bolusgabe zu berücksichtigen, dass einige Lebensmittel langsam und andere schnell verdaut werden.

Ich bemühe mich jetzt so sehr, dies so gut wie möglich für Sie zu erledigen, aber ich weiß, dass Sie es letztendlich selbst schaffen müssen. Und ich weiß, dass du es tun wirst.

Als Pop Pop vor zwei Jahren starb und Papa und ich zu seiner Beerdigung außer Landes nach El Salvador mussten, fiel Ihre Pumpe aus und wir gerieten in Panik. Deine Omas haben es versucht, aber sie konnten nicht herausfinden, wie sie es ändern können. Da Ihr Zuckerspiegel stieg, mussten sie Sie in die Praxis des Endokrinologen im Krankenhaus bringen. Es war Heiligabend und die Krankenschwester, die es veränderte, war ein Engel.

Aber letzten Monat, als die Pumpe ausfiel, haben Sie unseren Freund Schritt für Schritt durch den Austausch geführt. Wie Sie Ihre Haut abwischen, wie Sie Ihren Arm auf die Insulinpumpe vorbereiten, wie viel Insulin Sie aufpumpen müssen und wo Sie die neue Pumpe platzieren. Er sagte, er hätte es ohne dich nicht geschafft. Ich war unglaublich stolz auf dich. Ihre Belastbarkeit. Deine Stärke.

Ich bin ehrlich, Lukey, es fällt mir manchmal schwer, mich nicht zu fragen, ob ich dir das angetan habe. War es etwas, das ich gegessen habe, oder etwas, das ich nicht gegessen habe? War es die Silberfüllung, die ich im ersten Schwangerschaftstrimester entfernt hatte? Ich hatte auf einem Kofferdam bestanden, aber wurde es wirklich benutzt? Woher könnte das kommen? Und jetzt, mit COVID-19, frage ich mich dasselbe. Tue ich das Richtige, damit du zu Hause bleibst? Ihr Körper hat noch nie gut auf Krankheit reagiert, aber wird sich Ihr Geist von der Isolation erholen? Die Gedanken meines Anwalts führen immer eine Risiko-Nutzen-Analyse durch, aber da bin ich mir nicht sicher. Wie berechne ich das Gleichgewicht zwischen Ihrer geistigen und körperlichen Gesundheit? Aber ich weiß, dass Zweifel keine produktive Sprache sind. Es wird uns nicht voranbringen.

Also, Lukey, bleib bitte weiterhin stark für mich, während du wächst. Seien Sie nicht nachtragend. Es scheint vielleicht nicht so, aber es gibt Menschen, denen es noch schlimmer geht. Es gibt Kinder mit Erkrankungen, die nicht behandelbar sind. Und Sie haben Zugang zu so vielen Dingen, die Kinder auf der ganzen Welt mit Ihrer Erkrankung nicht haben. Seien Sie aufmerksam gegenüber anderen mit Ihrer Krankheit, auch in diesem Land, die sich Insulin, Insulinpumpen und kontinuierliche Glukosemessgeräte nicht leisten können. Seien Sie dankbar.

Sie haben ein unglaubliches Unterstützungssystem aus Freunden, Familie, Lehrern, Ärzten und Krankenschwestern. Denken Sie daran, sich jederzeit bei ihnen zu bedanken und Dankbarkeit zu zeigen. Ich verspreche, mein ganzes Leben lang für Sie einzutreten, aber versprechen Sie mir, dass Sie immer für sich selbst eintreten werden. Und dass Sie andere über diese Krankheit und die damit verbundenen physischen/geistigen/emotionalen/monetären Kosten aufklären. Denken Sie zum Schluss daran, mein Sohn, es gibt 1,6 Millionen Amerikaner, die jeden Tag aufwachen, genau wie Sie. Du bist nicht allein.

Ich habe wirklich das Gefühl, dass man das beenden kann, wenn man nur lange genug darüber nachdenkt. Ich stelle mir vor, wie Sie und Ihr Bruder und Ihre Schwester in Ihren Schlafsälen zusammengekauert über Biochemie-Büchern sitzen – Sie haben das verstanden; du kannst alles machen; wie schwer kann es sein?

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Liebe,

Mama

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