Wie man jemandem mit einem kranken oder alternden Elternteil ein guter Freund ist

Erica Steele Fotografie

Wenn eine Person, die du zutiefst liebst, wegrutscht, ist es ein Kampf, nicht das Gefühl zu haben, dass du gleich mit ihr stirbst.

Bei meiner Mutter wurde vor fünf Jahren im Alter von 59 Jahren Alzheimer diagnostiziert. Sie und mein Vater beschlossen, dass der beste Weg, mich vor dem Zerbrechen zu bewahren, darin besteht, es mir nicht zu sagen. Sie haben meine Verwirrung über die durcheinandergebrachten E-Mails, die Mama mir zu meinem 35. Geburtstag geschickt hat, und die unsinnigen Textnachrichten, die mich Stunden nach ihrer normalen Schlafenszeit anpingten, einfach weggewischt. Als sie endlich ihre Diagnose teilten, wurde ich in eine schwindelerregende Welt geworfen, in der ich Schwierigkeiten hatte zu verstehen, wie ich meiner nervösen und desorientierten Mutter und meinem verängstigten und untröstlichen Vater eine liebevolle und unterstützende Tochter sein und gleichzeitig mit meiner 50-Stunden- wöchentlicher Job und die Erziehung meiner drei Kinder unter 4 Jahren.

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Als die Realität von Moms Zustand Einzug hielt, wurde mein Leben zu einem Gleichgewicht zwischen dem Wunsch, jedes Detail jedes fehlzündenden Neurons zu kennen, und der Angst, selbst die grundlegendsten Informationen über die Alzheimer-Krankheit zu googeln, weil das Konzept der Prognose in Prozent und Wahrscheinlichkeit spricht. Und sie ist nicht nur ein Prozentsatz einer Person. Sie ist weder 5 % noch 1 von 10 noch die meisten – sie ist eine komplette Frau, die mich seit ihrer Hochzeit mit meinem Vater großgezogen hat, als ich 12 Jahre alt war. Sie ist meine ganze Mutter, weder ein Bruchteil noch eine Statistik, und mit Angst ist nichts zu gewinnen.

Was mich noch alarmierender machte, seit ich herausfand, dass sich eine Art Plaque an der Außenseite des Gehirns meiner Mutter entlangschleicht und sie mir nach und nach wegnimmt, war die versehentliche Ignoranz, mit der meine Freunde (und einige Familienmitglieder) auf mich zukamen als sie sich zur Unterstützung ausstreckten.

Ich mache den Leuten in meinem Leben keinen Vorwurf, deren Worte mich im Auto unkontrolliert zum Weinen gebracht haben, sobald ich von ihren Häusern weggefahren bin. Ich denke nicht negativ an die Familienmitglieder, die, während sie versuchten, den Schmerz zu lindern, Dinge gesagt haben, die stattdessen das Messer so heftig verdreht haben, dass ich so tun musste, als würde ich die Toilette benutzen, nur um zu Atem zu kommen. Ich beherrsche die Kunst, den Blick abzuwenden und das Thema zu wechseln, wenn ich nicht den Mut hatte, ihnen zu sagen, dass ich ihnen in einer überfüllten Küche auf einem Kindergeburtstag kein Update über meine sterbende Mutter geben könnte. Aber ich verdanke den Menschen in meinem Leben mehr als das. Meine Freunde würden für mich über Glasscherben kriechen. Meine Familie würde alles tun, um diesen Schmerz zu lindern. So sehr sie mich auch unterstützen wollen, es ist keinem von uns gegenüber fair, so zu tun, als ob die gut gemeinten Worte meiner Freunde es mir nicht manchmal erschweren, den Tod des Geistes und dann des Körpers meiner Mutter zu überleben.

Also habe ich die folgende Liste geschrieben, in der Hoffnung, dass jemand, der jemanden liebt, der jemanden mit Alzheimer oder Nicht-Alzheimer-Demenz liebt, sie lesen und Erkenntnisse darüber gewinnen würde, wie er die Person, die er/sie liebt, am besten unterstützen kann.

1. Stelle keine medizinischen Fragen zum Zustand meiner Liebsten.

Dafür ist Google da. Viele Pflegekräfte wollen nicht all die beängstigenden Statistiken kennen und informieren sich absichtlich nicht über die gesamte Wissenschaft hinter der Krankheit. Wenn mir eine medizinische Frage gestellt wird, auf die ich keine Antwort weiß, fühle ich mich schuldig, weil ich eine imaginäre Due Diligence nicht durchgeführt habe. Ich habe das Gefühl, ich könnte ihr irgendwie das Leben retten, wenn ich mir nur die Mühe machen würde, den technischen Grund zu erfahren, warum sie keine einfachen Worte sagen oder sich an unser Gespräch von vor drei Minuten erinnern kann.

2. Erzähl mir nichts über das neueste Wundermittel.

Ich bin grenzwertig damit einverstanden, dass Sie mir einen Artikel über bahnbrechende Entdeckungen bestimmter Gene schicken, aber ich vertraue nicht auf Dr. Oz, die ätherischen Öle, die Sie gerade verkaufen, oder das revolutionäre violette Wurzelpulver, das Sie in einer Anzeige gesehen haben auf der Rückseite von Reader's Digest.

3. Erzähl mir fröhliche Geschichten über meine Mutter, Dinge, die du an ihr liebst, oder lustige Witze, die sie dir kürzlich erzählt hat.

Ich klammere mich gerade an die Normalität. Ich sonnen mich in Dankbarkeit für ihre Momente der Klarheit. Ich sehne mich danach, Erinnerungen an sie festzuhalten, die mir Freude bereiten. Hilf mir zu glauben, dass ihr Vermächtnis positiv, schön und wichtig sein wird.

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4. Beweisen Sie mir nicht, dass sie krank ist, indem Sie mir von dem Alzheimer-Ding erzählen, das sie getan oder gesagt hat.

Ich weiß, dass sie dich wahrscheinlich nicht erkannt hat, obwohl sie dich zehn Mal getroffen hat. Wenn du es mir erzählst, weil du denkst, dass es süß ist, ist es nicht. Wenn du es mir sagst, weil es dich traurig gemacht hat, dann tut es mir wirklich leid, dass du verletzt bist, aber ich würde es wirklich schätzen, wenn du deinen Schmerz durch eine Diskussion mit einer Person verarbeiten könntest, die nicht ich bin.

5. Umarme mich ohne Grund.

Umarmungen ohne Grund sind ziemlich großartig, und ich kann mich nicht an eine Zeit erinnern, in der ich eine nicht geschätzt hätte.

6. Frag mich nicht, wie es Mama geht, als du mich gerade vor fünf Tagen gefragt hast.

Manchmal spreche ich ein oder zwei Wochen lang nicht mit ihr oder meinem Vater (aus einfachen und komplizierten Gründen). Wenn ich Ihnen am Dienstag ein Update gegeben habe und Sie mich am Sonntag erneut fragen, fühle ich mich schuldig, zuzugeben, dass ich seit Ihrer letzten Anfrage nicht mehr mit ihr gesprochen habe. (Wenn sie viel kränker/näher am Ende ihres Lebens wäre, wo sich ihr Zustand ständig ändern würde, würde dies natürlich nicht zutreffen. Aber Mamas Gesundheit ist ansonsten gut, so dass es oft nicht viel messbare Veränderung von einem gibt Woche auf die nächste.)

7. Fragen Sie mich, wie geht es Ihnen?

Es ist eine viel einladendere und unterstützendere Frage als Wie geht es dir? und gibt mir die unauffällige Erlaubnis, Ihnen in diesem Moment ehrlich mit meinem Herzenszustand zu antworten. Ich schätze es, wenn ich von geliebten Menschen gefragt werde, die wissen, dass ich in einem traurigen Zustand über meine Mutter bin, weil es mir auch ermöglicht, über die Arbeit oder meine Kinder oder die Frau mit 16 Artikeln in der Express-Check-out-Warteschlange, mit der ich zusammen bin, Luft zu machen immer noch irrational wütend. Manchmal fühle ich mich egoistisch, weil ich mit den stressigen oder traurigen Teilen meines Lebens, die schwierig sind, unabhängig vom Zustand meiner Mutter, überfordert bin.

8. Versuchen Sie nicht, mich zu übertrumpfen, indem Sie Alzheimer mit einer anderen Krankheit vergleichen.

Alle Krankheiten saugen in ihrem eigenen Recht. Es gibt nichts Beruhigendes darin Zumindest ist es nicht X, Y oder Z. Und aus Liebe zu allem, was heilig ist, weisen Sie bitte auf nichts hin, was Sie als Vorteil des Gedächtnisverlustes empfinden. Es gibt buchstäblich nichts Positives daran. Randnotiz: Minimieren Sie ihre Diagnose nicht, indem Sie mir versichern, dass auch Sie Ihre Schlüssel verlegt haben oder sich nicht an die Namen der Leute erinnern können. Ich bin mir zu 100% sicher, dass sie Alzheimer hat und Sie beweisen mir nicht, dass Sie mit Ihrer Behauptung falsch liegen, dass ihre Vergesslichkeit weit verbreitet ist. (Sie werden mich auch nur wütend machen, wenn Sie scherzen, dass Sie es aus den oben genannten Gründen auch haben müssen; wenn Sie ernsthaft besorgt sind, vereinbaren Sie bitte einen Termin mit Ihrem PCP.)

9. Fragen Sie, was ich brauche.

Eine meiner besten Freundinnen fragt, wenn jemand Schmerzen hat: Was kann ich tun, damit du dich unterstützt fühlst? Es mag kitschig klingen, aber es ist wirklich das Beste, was Sie eine Person fragen können, die das Gefühl hat, an einem gebrochenen Herzen zu sterben. An manchen Tagen antworte ich vielleicht: Nichts, in diesem Moment geht es mir gut. An manchen Tagen werde ich dich vielleicht bitten, meine Reinigung abzuholen, denn zwischen dem Treffen mit meinen Eltern bei einem Termin in der Neurologie, dem Kauf von Weihnachtsgeschenken für die Lehrer meiner drei Kinder und dem Sitzen in meinem Auto auf einem verlassenen Parkplatz und schluchzend zu LeAnne Rimes' Please Remember , es ist die einzige Besorgung, die ich nicht erledigen kann.

10. Gehen Sie schonend mit mir um.

Vielleicht schien etwas, das ich in diese Liste aufgenommen habe, unsensibel oder egoistisch. Vielleicht habe ich jemanden verurteilt, obwohl ich es nicht hätte sein sollen. Vielleicht habe ich dich wegen etwas Dummem angeschnauzt. An manchen Tagen bin ich eine Säule der Stärke und jongliere nahtlos mit der Verantwortung und dem Schmerz meines Lebens. An anderen Tagen gebe ich meinen Kindern Cinnamon Toast Crunch zum Mittag- UND Abendessen plus vier Stunden Bildschirmzeit, weil ich nicht die Kraft habe, aus dem Bett zu kommen. Ich tue mein Bestes, um mich und meine Familie am Leben zu erhalten, während ich versuche, für eine Frau, die manchmal direkt durch mich hindurchschaut, wenn ich mit ihr rede, die beste Tochter zu sein, die ich sein kann. Die Frau, die sich nicht an die Namen meiner kleinen Kinder erinnern kann, die geboren wurden, als sie meine Hand drückte und geflüsterte Ermutigung . Die Frau, die meinen Namen bald nicht mehr kennt, wenn ich sie halte.

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Ich werde sie trotzdem halten. Ich werde sie zu Tode lieben, nicht bis sie ihren letzten Atemzug getan hat, sondern bis ich meinen nehme.

Und während ich kämpfe, herauszufinden, wie ich die Tochter sein kann, die sie braucht (weil ich nie so perfekt sein werde, wie die Tochter, die sie verdient), liebe ich die Freunde und die Familie zutiefst, die mich hochhalten, während ich sie halte.

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