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Mein Sohn war ein Mikrofrühstück und so hat er unsere Familie verändert

Babys
Die Freude und Angst, Ihre Mikro-Frühchen nach Hause zu bringen

Amanda Hoffmann

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Zweieinhalb Jahre später verfolgen mich diese Worte immer noch. Wenn ich meine Augen schließe, kann ich die Szene noch lebhaft sehen. Ich war in der 26. Woche schwanger – noch nicht einmal im dritten Trimester. Nachdem die Ärzte wegen eines unerwarteten Einsetzens vorzeitiger Wehen eingeliefert worden waren, hofften die Ärzte, meine Wehen mit einem intravenösen Medikament namens Magnesiumsulfat stoppen zu können – was mir das Gefühl gab, von innen nach außen bei lebendigem Leibe verbrannt zu werden.



Aber es hatte nicht funktioniert. Die gemessene Ruhe in der Stimme der Ärztin werde ich nie vergessen – als ob sie mich und sich selbst beruhigen wollte, dass alles in Ordnung sei. Wir wussten beide, dass das ein riesiges Fragezeichen war.

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Zwanzig Minuten später wurde Emmett geboren und wog nur 860 Gramm. Sein erstes APGAR-Score war eine 1 (auf einer Skala von 1-10). Er war kaum noch am Leben, aber er stieß einen leisen Schrei aus und ich wusste sofort, dass er ein Kämpfer sein würde.

Wir verbrachten etwas mehr als drei Monate auf der neonatologischen Intensivstation und kamen schließlich zwei Tage nach Emmetts ursprünglichem Fälligkeitsdatum nach Hause. Die Ärzte hatten uns gesagt, dass sie erwarteten, dass er bis zu seinem Geburtstermin bleiben würde, und so war sein Aufenthalt auf der NICU für eine Mikrofrühgeborene praktisch wie ein Lehrbuch.

Aber es stellt sich heraus, dass ein Lehrbuch für eine Mikrofrühgeborene alles andere als ein Lehrbuch ist, wenn es um Mutterschaft und die menschliche Psyche geht, und was Ihnen niemand sagt, ist, dass die NICU-Erfahrung nicht einfach verschwindet, wenn Sie Ihr Baby endlich nach Hause bringen.

Für manche Babys bedeutet dies, Aspekte der neonatologischen Intensivstation physisch nach Hause zu bringen – viele Babys kommen mit Sauerstoff oder einem Apnoe-Monitor oder einer Ernährungssonde nach Hause. Für manche Babys bedeutet dies erhebliche kognitive oder körperliche Verzögerungen, von denen sich viele Monate oder sogar Jahre nicht manifestieren. Alles in allem sind wir relativ leicht davongekommen, mit einigen Lungennarben und Atemproblemen, die ähnlich wie Asthma auftreten und behandelt werden, einigen Schluckproblemen, die es erfordern, dass wir alle seine Flüssigkeiten verdicken, Schwierigkeiten beim Zunehmen, egal wie viel er isst, obstruktiver Schlafapnoe, die musste operiert werden, als er ein Jahr alt war, und einige kleinere Probleme mit seiner Haltung und seinem Gang, die wir mit Knöchel-Fuß-Orthesen korrigieren. Und ja, das gilt als leicht zu entkommen.

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Eines der ersten Mal wurde mir bewusst, dass wir das nicht verlassen hatten Frühchen Notlage auf der neonatologischen Intensivstation war das erste Mal, dass ein Fremder mich fragte, wie alt er sei. Er war mehr als drei Monate alt, sah aber nach einer Woche bereinigt aus wie ein Neugeborenes (das bereinigte Alter bei Frühchen ist das Alter, das das Kind hätte, wenn es voll ausgetragen worden wäre). Ich weiß nicht mehr genau, was ich gesagt habe, aber ich erinnere mich, wie ich herumschweifte und das Gefühl hatte, einem Fremden, der nur im Fahrstuhl Scherze machen wollte, einfach viel zu viele Informationen gegeben zu haben. Ihr Blick des Schocks und dann des Mitleids gab mir das Gefühl, eine Freakshow zu sein.

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Von da an geriet ich jedes Mal leicht in Panik, wenn ich sah, wie jemand in der Öffentlichkeit auf uns zukam, denn aus irgendeinem Grund muss jeder wissen, wie alt es ist, wenn man ein Baby hat. Ich lernte schließlich, die Situation zu sortieren, und wenn ich die Person wahrscheinlich nicht wiedersehen würde, würde ich einfach lügen und ihr sein angepasstes Alter sagen. Manchmal gab ich sein tatsächliches Alter an und hoffte, dass sie nicht kommentieren würden, wie klein er war. Manchmal gab ich die vollständige Erklärung ab, was mich je nach Tag stolz oder beschämt fühlte.

Einer der belastenderen Überbleibsel unserer Erfahrungen auf der neonatologischen Intensivstation war extreme Hypervigilanz. Jede frischgebackene Mutter wird zugeben, dass sie ihr Baby beim Schlafen beobachtet hat, aus Angst, es würde aufhören zu atmen. Aber wenn Sie tatsächlich gesehen haben, dass Ihr Baby aufhört zu atmen, fühlt sich diese Angst ein wenig zu real an. Emmett hat die ersten zwei Jahre seines Lebens mit einem Atemmonitor geschlafen – nicht weil die Ärzte es verschrieben haben, sondern weil ich es zum Schlafen brauchte.

Schuldgefühle fressen mich auch heute noch. Egal, wie oft mir etwas anderes gesagt wird, ich werde mich nie dafür verantwortlich fühlen, dass mein Körper ihn im Stich gelassen hat. Geburtstage sind eine Herausforderung. Die meisten Eltern werden Ihnen sagen, dass der Tag, an dem ihr Kind geboren wurde, der schönste Tag ihres Lebens war. Aber der Tag, an dem Emmett geboren wurde, war mein schlimmster. Ich war nie jemand, der an romantisierten Vorstellungen von Schwangerschaft oder Geburt festhielt – seien wir ehrlich, die Geburt ist chaotisch, würdelos und tut höllisch weh. Aber ich trauere immer noch darüber, dass ich das gesamte dritte Trimester verpasst habe und um diesen schönen Moment betrogen wurde, in dem der Arzt Ihnen Ihr Neugeborenes anlegt. Emmett war nicht einmal stabil genug, um fünf Tage lang festgehalten zu werden. Geburtstage sind bittersüß, geprägt von polaren Emotionen: intensiver Stolz darauf, wie weit er gekommen ist, aber auch eine ernüchternde Erinnerung an den Tag, an dem ich ihn nicht beschützen konnte und wir ihn fast verloren hätten.

Ein Frühchen und ein längerer Aufenthalt auf der neonatologischen Intensivstation zu haben ist etwas, was (zum Glück) nur wenige Eltern verstehen können. Nicht viele Menschen haben gesehen, wie ihr Kind um sein Leben kämpfte, beobachtete, wie es darum kämpfte, Dinge zu tun, die die meisten Babys natürlich tun – wie atmen, essen und die Körpertemperatur halten. Aber im Laufe der Jahre, als ich mich mit anderen Frühchen-Eltern verbunden habe, habe ich festgestellt, dass alles, was ich beschrieben habe – was ich erst vor kurzem als PTSD erkannt habe – für das, was wir durchgemacht haben, eigentlich ganz normal ist. Diese Gefühle werden vielleicht nie verschwinden, aber durch Selbsthilfegruppen für Frühchen und allein durch das Reden oder Schreiben habe ich gelernt, meine Gefühle als gültig anzuerkennen und weiterzumachen.

Für andere Frühchen-Eltern, die dies lesen: Ich verstehe. Ich kenne deinen Kampf und ich kenne deine Stärke. Unsere Babys hatten wahrscheinlich viele ähnliche und viele verschiedene Herausforderungen. Ihre ist vielleicht früher als meine oder später geboren. Ihre Probleme können länger anhalten oder weniger. Sie können das Trauma besser oder schlechter verarbeiten als ich. Aber unabhängig von den Besonderheiten habe ich gelernt, dass Frühchen-Eltern mehr gemeinsam haben als nicht.

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Wir wissen nicht, was die Zukunft für Emmett bereithält. Für einen 26-Wochen-Besucher macht er nach allen Angaben bemerkenswert – er hat sicherlich die meisten Vorhersagen der Ärzte übertroffen. Aber es gibt immer noch Dinge, die wir möglicherweise erst entdecken, wenn er viel älter ist. Das Unbekannte ist entmutigend und erinnert uns daran, dass wir immer noch diese Achterbahn fahren. Aber er ist schon so weit gekommen, und jede Herausforderung, die wir meistern mussten, macht mich noch stolzer auf ihn.

Sein früher Start wird immer ein Teil seiner Geschichte sein, aber ich hoffe, es bleibt eine Geschichte der Beharrlichkeit und der Überwindung der Widrigkeiten. Diese Erfahrung hat unsere Familie für immer verändert, aber in vielerlei Hinsicht hat sie uns stärker gemacht. Er hat uns stärker gemacht.