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Ocular Rosacea ist eine echte Sache, und es ist scheiße

Gesundheit
Nahaufnahmeporträt der älteren Frau mit wunden Augen

Scary Mommy und Vichuda Sirisarakarn/EyeEm/Getty

Ich schreibe diesen Artikel heute, weil ich einen anständigen Augentag habe und es ertragen kann, länger als ein paar Minuten auf einen Computerbildschirm zu schauen. Ich habe gelernt, diese guten Wellen mit Produktivität und Freude zu reiten und die schlechten Wellen mit Selbstmitgefühl, Eisbeuteln und einem guten Podcast zu reiten.

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Mein Kampf mit dem Okular Rosazea begann vor 18 Monaten, als ich zum ersten Mal ein gewisses Unbehagen mit meinen Kontaktlinsen bemerkte. Ich hatte zwanzig Jahre lang Kontaktlinsen getragen, aber plötzlich musste ich meine Tragezeit reduzieren, bis ich es nicht mehr ertragen konnte, sie in meine Augen zu stecken.

Mein Optiker diagnostizierte bei mir zunächst ein trockenes Auge, aber erst sechs Monate später erhielt ich in einer Klinik für trockene Augen in Toronto meine offizielle Diagnose: okuläre Rosazea und Dysfunktion der Meibom-Drüsen . Die winzigen Gefäße in meinen Lidrändern deuteten auf Rosacea hin und hatten dazu geführt, dass meine Drüsen aufgehört hatten, die ölige Tränenschicht zu produzieren. Ohne die kritische oberste Schicht meines Tränenfilms verdunsteten meine Tränen fast augenblicklich.

Meine Symptome des trockenen Auges sind extrem lästig, aber meine Rosacea-Schübe, die kommen und gehen, bringen mich wirklich außer Gefecht. Während eines Schubs erlebe ich Photophobie (Lichtempfindlichkeit) und meine inneren Augenlider fühlen sich an, als wären sie aus Sandpapier. Es tut weh zu blinzeln oder auf mein Handy zu schauen. Ans Autofahren ist in diesen Zeiten nicht zu denken. Einige Betroffene erleben extreme Rötungen, aber meine Augen sehen völlig normal aus.

Ich habe viele der verfügbaren Behandlungen für okulare Rosacea ausprobiert, aber es ist leider eine chronische Erkrankung. Übliche Erstlinienbehandlungen umfassen orale Antibiotika (hat mir nicht geholfen), topische Steroide (diese verursachten bei mir extreme Rückprallentzündungen) oder verschreibungspflichtige entzündungshemmende Augentropfen wie Restasis und Xiidra. Ich nehme seit sieben Monaten Restasis und ich glaube, dass es meine Symptome um etwa 10-15 % gebessert hat.

Ich habe auch verschiedene Behandlungen in der Praxis ausprobiert, einige davon mit Intense Pulsed Light. Diese Behandlungen lassen mich normalerweise anfangs aufflammen, aber letztendlich denke ich, dass sie mir geringfügig geholfen haben. Auch Eliminationsdiäten, Nahrungsergänzungsmittel, heiße Kompressen und Lidhygiene habe ich ausprobiert. Ich habe die meisten Behandlungen ausprobiert, die in Kanada verfügbar sind, von denen die meisten nicht durch eine Versicherung abgedeckt sind. Ich bin Tausende von Dollars drin, ohne drastische Ergebnisse. Aber ich weigere mich, die Hoffnung aufzugeben. Eines Tages werde ich die richtige Behandlungskombination finden, die es mir ermöglicht, wieder vollständiger zu funktionieren. Ich habe vielleicht immer Schübe, aber mein Ehemann aus der Finanzbranche erinnert mich gerne daran, dass höhere Hochs und höhere Tiefs das Ziel sind (es ist eine Referenz an der Börse, trifft aber gut auf meine Situation zu).

Dimitri Otis/Getty

Der Zustand hat definitiv einen Tribut an meiner psychischen Gesundheit gefordert. Während eines Aufflackerns neige ich dazu, in Panik zu geraten und mir Sorgen zu machen, dass sich meine Augen für immer so schrecklich anfühlen werden. Zwischen den Fackeln bin ich so dankbar, dass ich funktionieren kann, aber ich spüre auch Wellen des Grolls. Warum passiert mir das? Werde ich jemals wieder Kontaktlinsen und Make-up tragen können? Es klingt oberflächlich, aber ich habe das letzte Jahrzehnt damit verbracht, eine Karriere als Singer/Songwriter aufzubauen. Auf der Bühne oder bei Werbeveranstaltungen kein Make-up zu tragen, ist ein Problem.

Wird mein Zustand so stabil sein, dass ich mich überhaupt wieder beruflich engagieren kann? Natürlich bin ich dankbar, dass mein Zustand nicht lebensbedrohlich ist. Ich weiß, dass es vielen Menschen viel schlechter geht. Aber manchmal muss ich mir selbst die Erlaubnis geben, anzuerkennen, wie schmerzhaft diese Erfahrung war, sowohl geistig als auch körperlich.

Wie viele chronisch Leidende war ich auf der Suche nach einem Verständnis dafür, warum um alles in der Welt mir das passiert. Ärzte haben nicht viel über Ursachentheorien angeboten, abgesehen von der Tatsache, dass viele Menschen in ihren Dreißigern an Rosacea erkranken und ich meine Symptome nur zufällig in meinen Augen erlebe.

Ich bin Mutter von zwei Jungs im Alter von drei und fünf Jahren. Ich bin so glücklich, einen Partner mit einem festen Job zu haben, der mir in dieser herausfordernden Zeit endlose Unterstützung und Liebe gezeigt hat. Wir haben genug Hilfe mit den Kindern, um die Lücken zu füllen, wenn ich mit Eis im Gesicht im Bett feststecke. Wir konnten mir meine Behandlungen leisten. Wir sind die Glücklichen.

Wenn sich Ihre Augen unangenehm anfühlen oder Sie Symptome eines trockenen Auges haben, minimieren Sie es nicht. Suchen Sie Ihren Augenarzt auf. Wenn sie nicht behandelt werden, können diese wertvollen Meibom-Drüsen verkümmern und für immer verschwinden. Wenn Sie gesunde, saftige Augen haben, kümmern Sie sich um sie! Waschen Sie Ihr Gesicht, entfernen Sie Ihr Make-up, schlafen Sie nicht in Ihren Kontaktlinsen und reinigen Sie Ihre verdammten Bürsten (ich sage das mit Liebe)!

Wenn Sie an diesem Zustand oder einem anderen chronischen, unsichtbaren Zustand leiden, sehe ich Sie. Ich fühle deinen Schmerz. Ich hoffe, Sie lernen, so wie ich, auf den Wellen zu reiten, tief durchzuatmen, sich selbst zu lieben und an der Hoffnung auf eine bessere Zukunft festzuhalten.

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