Ein Kind mit schweren Behinderungen erziehen: „Ist da draußen jemand?“
Matt Mendelsohn Fotografie
Ich bin einsam.
Die meisten Eltern von Kindern mit schweren Behinderungen sind es tatsächlich. Wenn unsere Kinder geboren werden, gibt es sowohl Feiern als auch Mitgefühl, Hilfsangebote und Menschen, die aus unserem Leben verschwinden, weil sie nicht wissen, was sie sagen oder tun sollen.
Am Anfang sind unsere Kinder oft weniger einschüchternd. Sie sind leichter zu heben und ihre Pflege ist überschaubarer. Wenn unsere Kinder klein sind, ist es einfacher, einen Babysitter für eine kleine kostbare Zeit zu finden, um sich neu zu gruppieren.
Mit zunehmendem Alter unserer Kinder verschwindet jedoch die Hilfe. Freunde haben ihr eigenes Leben und fühlen sich zu weniger gestressten Menschen hingezogen, zu Menschen, die mehr Freiheit haben. Sie haben ihre eigenen Herausforderungen; sie haben nicht die Energie, an unserer teilzuhaben. Sie kümmern sich immer noch, aber aus der Ferne. Der Gedanke, ein Kind mit Gesundheitsproblemen, eine Person, die zu schwer ist, um sie zu heben, zu betreuen, oder sie haben Angst, mit dem Kind allein zu sein, macht ihnen Angst. Mangelnde Hilfe wird für die Eltern eines schwerbehinderten Kindes zu einem echten und häufigen Problem.
Wir kämpfen ständig. Wenn Sie uns jedoch fragen, geht es uns gut. Wir wissen nicht, was wir sagen sollen, wenn Sie nachfragen. Wie kann ich helfen? Wir wissen gar nicht, wo wir anfangen sollen.
Wenn unsere Kinder älter werden, ist die Einsamkeit allgegenwärtig. Oft werden Eltern voneinander weggezogen, da sie notwendigerweise in die eine oder andere Richtung verschoben werden, um die Bedürfnisse der Familie zu erfüllen. Selten ist die ruhige Zeit zu zweit, um sich gegenseitig zu melden, um die Bindung zu regenerieren. Toilettenpausen gelten jetzt als Zeit und Raum für sich allein, vergessen Sie den Versuch, einen ganzen Tag zu koordinieren. Hilfsangebote sind derzeit rar gesät. Im täglichen großen Ganzen sind wir meist allein, auch wenn wir zusammen sind.
Die Leute sagen, dass Sie sich Zeit für sich selbst nehmen müssen, um besser auf sich selbst aufzupassen. Sie bieten Bewegungsprogramme, Leseempfehlungen, Kündigungen, Wunderdiäten mit Energieschub. All diese Dinge sind mit Ihrem Zeitplan und ohne Hilfe so gut wie unmöglich. Du fühlst dich noch weniger als weil es scheint, als ob alle anderen gesund werden, fit werden, reisen, Familientreffen haben. Du kämpfst ums Dasein, um zu überleben.
Als Elternteil eines schwerbehinderten Kindes verbringen Sie Ihr Leben damit, Stepptanzen zu machen und versuchen, alles zum Laufen zu bringen und fit zu machen. Du fühlst dich, als würdest du versagen – jeden einzelnen Tag . Du bist nie genug. Ihre Zeit ist nie genug. Ihr Papierkram ist nie erledigt. Sie können sich nie alle Bedürfnisse Ihrer Familie leisten. Die Termine Ihres Kindes sind konstant. Ihre Arbeit kommt oft vor Ihren Kindern, damit Sie Ihre Arbeit erledigen können, beweisen, dass Sie in Ihrem Job großartig sind, so dass es nie eine Frage gibt, wann Sie sich frei nehmen müssen, um sich um Ihr Kind zu kümmern. Die Isolation des Ganzen ist erstickend.
Social Media wird Ihre Flucht – die Verbindung, die Sie zur großen großen Welt haben. Auf Facebook ist immer jemand wach, wenn du an Schlaflosigkeit leidest. Wenn Ihr Kind krank ist und Sie Friedhofsstunden ziehen, können Sie mit einem Freund in einem anderen Land sprechen. Es gibt jemanden da draußen, der versteht, der sich kümmert, der dir Gedanken und/oder Gebete sendet, um es zu schaffen. Da ist ein Verbindung .
Es ist schwer, nicht einfach in dem Leben zu verschwinden, das man führt, in der Einsamkeit des Ganzen – selbst wenn man von Menschen umgeben ist. Sie versuchen, alles durchzuatmen und positiv zu bleiben. Halte durch.
Du wünschst dir, du könntest deiner Familie und deinen Freunden sagen: Es tut mir leid, dass ich in meiner eigenen kleinen Welt feststecke und vergesse, nach deiner zu fragen. Du bist auch wichtig. Ich brauche dich und ich vermisse dich. Ich weiß, du wünschst dir, du könntest mehr tun. Bitte frag mich nicht, was ich brauche; wenn du helfen willst, Tu es . Es würde mir die Welt bedeuten. Sogar Ihr Unternehmen ist genug. Ich bin immer noch hier und ich bin immer noch ich.
Ich bin noch da.
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