Bitte hör auf, mir zu sagen, dass ich nicht krank aussehe

Gesundheit
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Ich bin eine 38-jährige Mutter von vier Kindern und arbeite von zu Hause aus. Meine Haare haben fast immer einen Zopf und ich trage den ganzen Tag, jeden Tag Trainingskleidung. Ich könnte höchstens Mascara und getönten Lippenbalsam verwenden. Ich fahre einen Minivan, trinke Kaffee aus meiner Thermoskanne und habe eine Affinität zu allem, was mit Target zu tun hat. Ich sehe aus wie jede andere erschöpfte Mutter, die verzweifelt versucht, ein Gleichgewicht zu finden und nicht völlig zusammenzuschmelzen. Aber ich bin nicht wie alle anderen Mütter, denn ich lebe mit zwei Autoimmunerkrankungen, Typ-1-Diabetes und Lupus, plus einem Bonuskampf, Angst.

Es ist anstrengend, Autoimmunkrankheiten zu haben, und es ist noch anstrengender, das Gefühl zu haben, mich gegenüber anderen rechtfertigen zu müssen. Wenn mir jemand sagt, dass ich nicht krank aussehe, möchte ich fragen, was bedeutet 'krank aussehen' überhaupt? ? Wenn andere meinen Umgang mit mir auf mein Aussehen abstimmen, ignorieren sie die Tatsache, dass viele Frauen an unsichtbaren Krankheiten leiden, die unser tägliches Leben manchmal erheblich beeinträchtigen. Dies trägt zu dem Kampf bei, dem wir bereits gegenüberstehen, weil wir chronisch krank sind. Unsichtbare Krankheiten sind Angst, Borreliose, Depression, Diabetes, Morbus Crohn, rheumatoide Arthritis, bipolare Störung, ADHS, Lupus, PTSD, einige Krebsarten und viele, viele mehr.

Mir wurde öfter gesagt, als ich zählen kann, dass ich nicht krank aussehe. Daher werde ich ständig aufgefordert, mündlich zu beweisen, dass ich tatsächlich nicht wie alle anderen bin. Dies geschieht normalerweise, wenn ich Hilfe bei etwas benötige, das für eine normalerweise funktionierende Person allgemein zugänglich und einfach ist. Jetzt, als Frau Mitte Dreißig, gönne ich mir sicher nicht jeden, der mich auffordert, irgendeine Art von Krankheitsausweis vorzulegen. Zeit und Erfahrung haben mich gelehrt, wie es ist, unhöfliche Leute zu ignorieren, wegzugehen oder direkt zu rufen. Doch gehen mir die Anfragen und Vernehmungen unter die Haut? Obwohl ich mich für eine harte, belastbare Person halte, ja. Manchmal deprimiert und frustriert mich die ständige Forderung, beweisen zu müssen, dass ich anders bin. Es ist eine weitere Schicht auf dem Krankheitskuchen, und es ist scheiße.



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Ein Beitrag von Rachel Garlinghouse (@whitesugarbrownsugar)

Wenn jemand erfährt, dass ich eine unsichtbare Krankheit habe, erhalte ich normalerweise eine von zwei Antworten. Das erste und das, was ich schätze, ist, dass sie mir mitteilen, dass sie jemanden mit derselben Krankheit kennen. Die Person versucht, eine Beziehung zu mir aufzubauen. Ich bin damit cool. Solange sie nicht den Weg gehen, hat meine Oma auch Diabetes und ihr wurden beide Beine amputiert. Das ist der Deal. Ich will deine Gesundheits-Horrorgeschichten nicht hören. Aber wenn Sie mich auf halbem Weg treffen oder eine Meile in meinen Schuhen laufen möchten, indem Sie Ihr Wissen über meine Krankheit teilen, danke für Ihre Bemühungen. Bitte fahren Sie fort.

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Die andere Antwort, die ich erhalte, ist zweifach. Die Person zweifelt nicht an meiner Diagnose, entscheidet aber vorschnell, dass meine Krankheit aufgrund meines Aussehens gar nicht so schlimm ist. Wenn ich gut aussehe, muss ich mich wohl fühlen, oder? (Ich prahle nicht damit, dass ich ein Laufsteg-Model zu sein scheine. Wie bereits erwähnt, sehe ich die meiste Zeit erschöpft aus.) Jung zu sein, eine vielbeschäftigte Mutter und jemand, der in der Lage ist, zu arbeiten, versetzt mich in die Lage. feine Kategorie. Ich biete eine gewisse Ausbildung an, wenn die Person dazu bereit zu sein scheint, und korrigiere sanft ihre ungenauen Überzeugungen über meine Krankheiten. Dies kann auf zwei Arten erfolgen.

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Du siehst nicht einmal krank aus! Ja Ja ich weiss. Aber ich bin. 24/7, 365, für den Rest meines Lebens. Nur weil Sie meine chronische Krankheit nicht sehen, heißt das nicht, dass ich nicht jede wache Sekunde meines Tages damit verbringe, aus einer Laune heraus lebensverändernde Entscheidungen zu treffen.

Ein Beitrag von geteilt Nicole B • T1D (@nicole.k.buchanan) am 14. Juli 2020 um 9:13 Uhr PDT

Entweder ist der Zuhörer empathisch und offen für Bildung, stellt sondierende (aber angemessene) Fragen wie: Müssen Sie die ganze Zeit Insulin nehmen?, oder er beginnt mit einer Vorlesung. Die Vorträge sind genauso schlimm wie die Horrorgeschichten. Mir wurden so viele pseudowissenschaftliche Ratschläge angeboten, dass ich ein Buch schreiben könnte mit dem Titel: Was man einem Typ-1-Diabetiker nicht sagen sollte . Faire Warnung. Wir sind dabei, in einen Kaninchenbau zu gehen.

Ich wurde gefragt, ob ich eine oder alle dieser Diäten ausprobiert habe: glutenfrei, KETO, Paleo, vegetarisch, vegan, zuckerfrei und mehr. Habe ich meinen Chiropraktiker besucht? Anscheinend können Chiropraktiker Diabetes heilen! Wenn ich nur eine Mischung ätherischer Öle verteilen, meditieren oder, für die religiösen Leute, härter und mehr beten würde. Vielleicht wäre ich geheilt, wenn ich mich langsam vom Insulin entwöhne, sagen sie. Ähm, nein, Karen. Ich wäre tot. Aber danke. Das Schlimmste ist wahrscheinlich, wenn mir eine MLM-Verkäuferin unnachgiebig mitteilt, dass sie alle Shakes und Nahrungsergänzungsmittel hat, die ich brauche, um auf eine neue Wellnessreise zu gehen. Ich würde gerne ihren Medizinabschluss sehen. Oh, richtig. Sie hat keinen.

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Ich werde meine Krankheiten sicherlich nicht verheimlichen, um es anderen bequem zu machen. Ich schäme mich aber nicht für meine Krankheiten, ja, an manchen Tagen wäre es wirklich schön, wenn sie einfach weggehen würden. Ich habe mich jedoch damit abgefunden, dass dies der einzige Körper ist, den ich habe, und mit Hilfe großartiger Ärzte (einschließlich eines Chiropraktikers, Karen ), einem Therapeuten, einer gesunden Ernährung, verschreibungspflichtigen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln, Gebeten, Yoga und Meditation, komme ich zurecht. Allerdings habe ich immer noch harte Tage. Tage, an denen ich Hilfe, Unterkunft und eine gute Prise Geduld und Freundlichkeit brauche.

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Ein Beitrag von Rachel Garlinghouse (@whitesugarbrownsugar)

Es ist für mich keine Option, eine Ich bin gut-Maske aufzusetzen, um Fragen und Annahmen von anderen zu vermeiden. Manchmal sind meine Probleme sehr offensichtlich, wenn mein Blutzuckerspiegel sinkt und ich so schnell wie möglich eine Saftbox und einen Sitzplatz brauche. Ich kann entweder meine Energie damit verschwenden, zu verbergen, was in meinem Körper vor sich geht, oder ich kann es benennen, beanspruchen und damit umgehen, auch wenn das bedeutet, dass andere wissen, was vor sich geht.

Abgesehen davon wollen wir alle, egal was uns im Leben begegnet, Empathie und mehr Zuhören (weniger Reden). Wir brauchen Unterstützung, Humor, Vergebung (ich storniere oft Pläne) und Ermutigung. Wir brauchen keine Tipps, herzlosen Witze oder Schnellfeuerfragen. Wie oft wurde ich gefragt: Bist du sicher, dass du das essen solltest? oder haben Sie nicht die schlimme Art von Diabetes? Yuck.

Ich suhle mich nicht in Verzweiflung oder bitte um Mitleid. Beides ist nicht hilfreich. Ich kann es nicht ertragen, wenn sich jemand zu nah an mich lehnt und flüstert: Wie geht es dir? Tatsächlich arbeite ich jeden Tag sehr hart daran, ein glückliches, friedliches und ausgeglichenes Leben zu führen, obwohl es sicherlich schwieriger ist, da im Hintergrund zwei Autoimmunkrankheiten lauern. Ich bitte jedoch, dass die unaufgeforderten und unbewiesenen medizinischen Ratschläge aufhören, und dass Sie mir glauben, wenn ich Ihnen sage, dass ich krank bin. Ich verspreche, dass sich niemand für ein Leben mit unsichtbarer Krankheit entscheidet.

Das Leben mit zwei Autoimmunerkrankungen plus Angstzuständen bedeutet Unmengen an Arztkosten, Terminen, Herausforderungen und Stress. Wie ich arbeiten viele Frauen hart daran, ihre Gesundheit in Schach zu halten, während sie arbeiten, Kinder großziehen, ein Partner sind und versuchen, ab und zu etwas Spaß zu haben. Seien Sie nicht die Person, die unserem Tag einen weiteren Dämpfer versetzt. Wenn wir Ihnen sagen, dass wir krank sind, bieten Sie uns an, uns einen Kaffee zu kaufen, geben Sie uns ein High-Five oder sagen Sie uns, wie knallhart wir sind. Alles andere ist einfach egoistisch.