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Sie sagten mir, meine Tochter hätte eine Überlebenschance von null Prozent

Erziehung
Aktualisiert: Ursprünglich veröffentlicht:  Kleines Mädchen, das eine Überlebenschance von null Prozent hatte und einen Tag in der Natur genoss

Vor sechs Jahren ging ich zur Ultraschalluntersuchung ins Krankenhaus. Ich hatte vor kurzem eine Fehlgeburt im zweiten Trimester erlitten und wollte wissen, dass das Regenbogenbaby, das ich trug, am Leben war.

Sie war.

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Aber da Flüssigkeit ihre Haut vom Körper trennte – ein Zustand, der „diffuser fetaler Hydrops“ genannt wird – und Herzlöcher hatte, sagte mir der Arzt, dass sie eine Überlebenschance von null Prozent hätte.

Halten wir das einen Moment inne: null Prozent.

Er sagte, sie hätte eine Null-Prozent-Chance . Er sagte, dass ich eine Amniozentese durchführen lassen sollte, nicht für sie, da sie keine Überlebenschance hatte, sondern um zu wissen, was vor sich ging, damit wir auf eine ähnliche Situation vorbereitet wären, falls es bei einer zukünftigen Schwangerschaft passieren sollte.

Schluck. Null Prozent.

So tat ich. Ich ging mit meinem Mann an meiner Seite zurück ins Krankenhaus und hatte die Fruchtwasseruntersuchung, die letztendlich das Vorhandensein eines zusätzlichen Chromosoms ergab. Down-Syndrom.

Als unser Baby zur Welt kam, hatte sich ihr diffuser Hydrops fetal wie durch ein Wunder von selbst gelöst, ebenso wie ihre Herzlöcher.

Moxie Eleanor Xuan Mai wurde ohne jegliche gesundheitliche Probleme geboren.

Sag mir jetzt warum.

Sagen Sie mir, warum es für den Arzt in Ordnung ist, einen Satz wie „null Prozent“ zu sagen.

Sagen Sie mir, warum er damit durchkommt, wenn ich ihm doch geglaubt hätte und seiner Empfehlung, ihr das Leben zu nehmen, Folge geleistet hätte, hätte ich das Leben eines völlig gesunden Kindes beendet – nicht, dass an der Geburt eines Kindes irgendetwas falsch wäre ungesund. Es ist einfach so, dass er aufgrund seiner eigenen Argumentation – seiner Gesundheit – völlig, völlig und zutiefst falsch lag.

Sagen Sie mir, warum Ärzte „null Prozent“ sagen können, ohne dafür zur Verantwortung gezogen zu werden.

Sagen Sie mir, wie viele andere Babys aufgrund der Aussage eines Arztes „null Prozent“ abgetrieben werden.

Sag mir warum.

Sagen Sie mir, warum ein Arzt – oder überhaupt eine andere Person – jungen Müttern eines Kindes mit Down-Syndrom Dinge sagen kann.

Sagen Sie mir, warum es überhaupt in Ordnung ist, Quatsch zu machen, eine Vermutung aufzustellen und sie mit „Down-Syndrom“ zu belegen. Wir werden es glauben, weil wir alle so wenig wissen und Angst haben.

Sagen Sie mir, warum so viele von uns Angst vor dem Down-Syndrom haben.

Sag mir warum.

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Sagen Sie mir, warum ich bei jeder Kleinigkeit, die meine Tochter tut, immer noch den seltsamen Drang verspüre, darüber zu sprechen, als wäre ihr Leben an sich nichts, das es zu feiern gilt. Es muss erklärt und begründet werden.

Sag mir warum.

Erzählen Sie mir, warum ich diesen unglaublichen Geist aus ihr herausbrechen sehe, ihr Licht, ihre Energie, ihre Freude – und während ich darüber staune, wer sie ist, denke ich Dinge wie: „Wenn ich das nur gewusst hätte, als ich schwanger war.“

Sagen Sie mir, warum die Leute voreilig zu dem Schluss kommen, dass sie „hoch funktionsfähig“ ist, weil irgendwie so viel Schönheit und Schönheit vorhanden ist Moxie sind bei jemandem, der das nicht ist, nicht zu rechtfertigen.

Sagen Sie mir, warum uns das „Funktionieren“ so wichtig ist.

Sag mir trotzdem, was das bedeutet.

Sagen Sie mir, ob es wichtig ist, ein Leben zu führen, das gelebt werden soll.

Weil ich Ihnen Folgendes sagen kann:

„Funktion“ bedeutet als Verb „in einer angemessenen oder bestimmten Weise arbeiten oder agieren“ und als Substantiv bedeutet es „eine Aktivität oder einen Zweck, der einer Person oder Sache innewohnt oder für sie bestimmt ist“.

Moxie funktioniert auf eine bestimmte Art und Weise – was möglicherweise nicht richtig ist. Aber es besteht kein Zweifel daran, dass ihre Bewegung in der Welt mit Absicht für ihre Person natürlich und beabsichtigt ist.

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Sie ist genau die, die sie sein sollte.

Moxie ist jetzt 5.

Alles, was ich über sie sagen möchte, klingt falsch quantifizierbar oder als würde ich rechtfertigen, wer sie ist, wofür sie steht. Ich möchte sagen, wie hell sie unsere Familie macht, wie ihre Energie und ihr Licht unbestreitbar unsere Welt zu einem angenehmeren Ort machen. Ich möchte sagen, wie klug sie ist, wie kreativ, mutig und neugierig. Ich möchte sagen, dass ich Gott jeden Tag für dieses Kind danke, dieses Kind, das ich abgetrieben hätte, wenn ich auf die Worte der Ärzte gehört hätte.

Und während ich die Tatsache feiere, dass sie auf diese Welt gekommen ist, möchte ich wissen, warum. Ich möchte, dass mir jemand sagt, warum Ärzte „null Prozent“ sagen können, ohne dafür zur Verantwortung gezogen zu werden. Ich möchte wissen, warum wir als Kultur so schnell aufspringen und das ausmerzen, von dem wir annehmen, dass es unvollkommen sein wird, wenn es doch die ganze Zeit so perfekt war.

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