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Eines Tages wirst du staunen, wie stark du bist

Herausforderungen
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Mit freundlicher Genehmigung von Genny Jessee

Wussten Sie, dass eine Reihe von neurologischen Erkrankungen durch eine routinemäßige Augenuntersuchung diagnostiziert werden können? Ich bin mir sicher, dass alle neurotischen Eltern mit dem Kopf nicken, aber ich habe das nicht bemerkt, bis ich es mit meiner Tochter June erlebt habe.

Unmittelbar nachdem der Neurologe bestätigt hatte, dass June nicht nur Krampfanfälle, sondern auch infantile Krämpfe hatte, mussten wir eine Reihe von Tests an ihr durchführen: eine Spinalpunktion, Blutuntersuchungen, Gentests, einen PET-Scan und ein MRT. All das war die Hölle, die ich durchmachen musste, und nicht so, wie ich meine Zeit mit meinem zehn Wochen alten Baby verbringen wollte. Wir sollten auf der Couch kuscheln und nicht im Krankenhaus June anstupsen und schubsen, dachte ich.



Ich erinnere mich, dass ich June das erste Mal vor dem MRT dem Anästhesisten übergeben habe. Sie mussten sie sedieren, um sie für den Test ruhig zu halten, und ich konnte nicht aufhören zu weinen, bis sie wieder in meinen Armen war.

Einer der einfacheren Tests für Juni war ein Notfalltermin bei einem Augenarzt. Nachdem er ihre Augen geweitet hatte, kam der Arzt herein und leuchtete auf, als er ihr für ein paar Sekunden in die Augen sah.

Nun, sie hat keine tuberöse Sklerose, sagte der Arzt, als er aufstand, und zählte ein paar andere Krankheiten auf, die ich jetzt vergessen hatte und die er ausschließen konnte, indem er ihr nur in die Augen sah.

Das ist eine Erleichterung, oder? fragte ich, als ich June hochhob und anfing, meine Knie zu beugen, um sie sanft auf und ab zu hüpfen, während ich ihr auf den Rücken klopfte. June liebte solche Bewegungen.

Kommt darauf an, wie man es betrachtet, antwortete er. Sie hat immer noch Krämpfe, und wir wissen nicht warum.

Oh … sagte ich leise in Junes Wange. Also wollte ich, dass sie eine unheilbare Krankheit hat? Ich war so verwirrt darüber, was ich erhoffen sollte. Wie sich herausstellte, führte der Juni zu einem ähnlichen oder schlimmeren Schicksal als viele der Krankheiten, die ich in diesem Moment befürchtete. Und bis heute ist es für mich am schwersten zu verstehen, nicht zu wissen, was unser kleines Mädchen genommen hat.

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Anfang dieses Monats war ich bei meinem Augenarzttermin. Ich erwähnte June und wie verrückt es für mich war, dass bestimmte Krankheiten diagnostiziert oder ausgeschlossen werden können, indem man jemandem in die Augen schaut.

Der Arzt erklärte, dass sie nicht alles diagnostizieren können, aber einige Dinge anhand des Drucks auf den Sehnerv sehen können – zumindest denke ich, dass er das gesagt hat, und das habe ich sowieso verstanden.

Wie alt ist deine Tochter jetzt? er hat gefragt.

Juni? Ach, sie ist gestorben …

Als mir klar wurde, dass er darauf überhaupt nicht vorbereitet war, fügte ich hinzu: 2016, also vor mehreren Jahren. Sie war fast vier. Sie war wirklich krank.

Oh mein Gott, es tut mir so leid. Woran ist sie gestorben?

Wir wissen es nicht. Irgendeine Art von neurologischer oder neurodegenerativer Störung. Sie wurde nicht diagnostiziert.

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Er saß mit mir da, stellte Fragen und bestätigte, wie schrecklich unsere Erfahrung war, und bestätigte, wie weit die Medizin noch gehen muss, obwohl wir so weit gekommen sind.

Mit freundlicher Genehmigung von Genny Jessee

Als ich über George und Peter sprach, hielt er inne und fragte: „Warte, du warst also mit deinem Sohn schwanger, als June starb? wieder erstaunt klingen.

Er war etwa acht Monate alt. Drei Monate alt, als June anfing zu sterben, sagte ich.

Oh mein Gott! bot er mitfühlend an. Und ich habe wirklich seinen Schock und seine Aufrichtigkeit gespürt. Du bist eine unglaublich starke Frau.

Ich habe diese Bestätigung im Laufe der Jahre viele Male gehört und sie beiseite geworfen. Was könnte ich sonst sein? Ich war standardmäßig stark, nicht freiwillig, richtig? Aber als ich meine Erfahrung beim Arzttermin mit neuen Augen betrachtete – durch seine unwissenden Augen, sah ich meinen Mut. Ob Sie es glauben oder nicht, manchmal vergesse ich, dass unsere Geschichte niederschmetternd ist. Ich gewöhne mich einfach daran, indem ich es lebe, und ich kann meinen eigenen Schmerz abtun … und meine Stärke.

Danke, sagte ich, als ich auf meine Hände blickte und mit dem Kopf nickte. Und das war es. Es gab keine Erklärung, Qualifizierung oder Herabsetzung meinerseits, nur totale Zustimmung und Erstaunen darüber, was ich als Mutter getan habe.

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Stolz auf mich verließ ich den Termin. Als ich nach draußen auf den Parkplatz ging, spürte ich Tränen der Traurigkeit – aber auch voller Ehrfurcht – über meine Wange laufen. Ich rieb sie mit meinen Fingern beiseite, bevor ich meine Autotür öffnete, um nach Hause zu fahren.

Es ist über fünf Jahre her, seit June gestorben ist, und fast zehn, seit diese Reise voller Drehungen und Wendungen begann. Als ich innehielt, um zurückzublicken, fühlte ich mich, als hätte ich gerade etwas Großes beendet. Es erinnerte an meine Sommer, die ich als Teenager in einem Camp im Norden von Minnesota verbrachte, wo ich Outdoor-Abenteuerreisen in der Region der nördlichen Seen unternahm, und meinen letzten Sommer dort durch die Bob Marshall Wilderness in Montana. Während dieser Abenteuer wurde ich körperlich und emotional herausgefordert, während ich atemberaubende Ausblicke aufnahm und mich bei gemeinsamen Erlebnissen mit neuen und alten Freunden verband. Ich habe gelernt, dass ich auf diesen Reisen harte Dinge tun kann, und diese Lektion ist mir geblieben, besonders als Junes Mutter.

Dieser kurze Termin erinnerte mich daran, dass wir normalerweise erst den ganzen Berg erwandert haben, uns von ihm entfernen und uns nebenbei umdrehen, um zu sehen, was wir tatsächlich erreicht haben. Da merken wir, wie stark wir sind. Wir halten inne und halten uns an den Gurten unserer Rucksäcke fest, die sich so verdammt schwer anfühlten, als wir uns zum ersten Mal auf den Weg machten. Also schauen wir auf unsere Stiefel – sie sind eingelaufener und die Blasen sind nicht so offen; sie heilen. Wir werfen noch einen Blick auf das riesige Bergmassiv, das wir gerade bewältigt haben, richten unseren Rucksack zurecht, fühlen uns gut dabei, ihn zu tragen, sind jetzt fast unsicher ohne ihn. Auf unserem Weg aus der Wildnis versprechen wir, die Aussicht, den Schmerz, die Herausforderungen, die Lektionen fürs Leben, die Insider-Witze und die gemachten Erinnerungen nie zu vergessen. Wir geloben, die aufgewendete Zeit zählen zu lassen.

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Ich bin sicherlich nicht über das Trauma von Junes Krankheit, die Sorge um sie und die Trauer über ihren Verlust hinweg. Ich werde es nie sein. Aber mit etwas Abstand fühle ich mich jetzt wie an einem Wendepunkt. Ich kann zurückblicken und meine Familie – mich – verwundert anstarren. Vor ein paar Jahren konnte ich nicht einmal an die Zeit denken, ohne die Augen zusammenzukneifen und vor Angst zurückzuschrecken. Die Zeit hat das erleichtert, und ich bin bereit, mit diesem Leben, das Matt und ich mit unseren Jungs erschaffen haben, in die Welt hinauszugehen und an den schönen Dingen festzuhalten, die ich auf dem Weg gelernt habe, und schwöre, dass es etwas bedeutet.

Und nur für den Fall, dass Sie eine Erlaubnis brauchen – hoffentlich nicht, aber wenn doch, möchte ich Ihnen sagen, dass das, was Sie durchmachen, außergewöhnlich ist und Sie es überwinden – Schritt für Schritt. Es mag sich anfühlen, als hättest du keine Wahl, aber vertrau mir, du hast sie. Sie haben immer die Wahl. Verringern Sie also nicht Ihre Macht; Saugen Sie es auf, atmen Sie ein, ruhen Sie sich aus und tragen Sie es dann mit sich, während Sie diesen Berg weiter erklimmen. Ich bin in Ehrfurcht vor Ihnen.