Ich bin eine Mutter mit Multipler Sklerose und so ist es

Lassen Sie uns über Multiple-Sklerose-Müdigkeit, Familie, Selbstfürsorge und Löffel sprechen.

Ja, Löffel.

Der Die National Multiple Sclerosis Society beschreibt Müdigkeit Als eines der häufigsten Symptome von Multipler Sklerose (MS) wird angegeben, dass es die Funktionsfähigkeit einer Person sowohl zu Hause als auch am Arbeitsplatz erheblich beeinträchtigen kann und eine der Hauptursachen für ein vorzeitiges Ausscheiden aus dem Berufsleben ist. Sie erklären, dass MS-Müdigkeit für eine Person mit Multipler Sklerose, die sonst nur über minimale körperliche Einschränkungen verfügt, an und für sich schwächend sein kann.

Neben häufigen Ermüdungsursachen (Schlafmangel aufgrund von Blasenfunktionsstörungen oder nächtlichen Muskelkrämpfen, Depressionen oder einfach erhebliche Anstrengungen zur Bewältigung einfacher Alltagsaufgaben) wird auf der Website der MS Society eine weitere Art von Ermüdung beschrieben, die als „Müdigkeit“ bezeichnet wird ist einzigartig für Menschen mit MS.

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Merkmale dieser Art von MS-Müdigkeit sind wie folgt:

• Tritt im Allgemeinen täglich auf
• Kann früh am Morgen auftreten, auch nach einer erholsamen Nachtruhe
• Verschlimmert sich tendenziell im Laufe des Tages
• Wird tendenziell durch Hitze und Feuchtigkeit verschlimmert
• Kommt leicht und plötzlich
• Ist im Allgemeinen schwerwiegender als normale Müdigkeit
• Beeinträchtigt eher die täglichen Pflichten

Vor diesem Hintergrund können Sie verstehen, dass die Erziehung eines Kindes, insbesondere eines Kindes im Autismus-Spektrum, für eine Person mit Multipler Sklerose außerordentlich anstrengend sein kann. An 4 von 5 Tagen pro (Arbeits-)Woche habe ich nur noch 4 oder 5 Löffel zu mir genommen, bevor ich überhaupt aus der Tür gehe (davon haben Sie schon gehört). Löffeltheorie , Ich nehme an). Und wenn ich nach Hause komme, bin ich völlig am Ende – ich habe nichts mehr anzubieten.

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Als Mutter ist es völlig inakzeptabel, um 17 Uhr keine Löffel mehr zu haben. Sie müssen immer noch das Abendessen auf den Tisch bringen, die Küche aufräumen, das Kind baden und ihm seinen Schlafanzug anziehen. Es gibt noch „besondere Spielzeit“, Wäsche zusammenlegen und Lebensmittel einkaufen. Es gibt Post zu erledigen und Rechnungen zu bezahlen, und Mist, irgendwann solltest du wahrscheinlich mal duschen.

Aber wie soll man das alles machen, wenn man keine Löffel mehr hat? Dies ist keineswegs eine narrensichere Anleitung, aber hier sind die vier Regeln, die ich zu befolgen versuche, wenn ich mit Abgasen unterwegs bin.

Setzen Sie sich zunächst hin. Machen Sie eine Pause, bevor Sie überhaupt etwas unternehmen. Vergessen Sie die Tatsache, dass Geschirr in der Spüle steht und Sie noch nicht mit dem Abendessen begonnen haben. Lassen Sie die Schuldgefühle Ihrer Mutter für 10–15 Minuten verschwinden, starten Sie Paw Patrol für Ihren kleinen Menschen und setzen Sie sich einfach hin. Diese 10 Minuten Couchzeit könnten Ihnen vielleicht einen weiteren Löffel einbringen.

Zweitens: Teile und herrsche. Viele Mütter, die ich kenne, bezeichnen sich selbst als Typ-A-Persönlichkeiten (ich eingeschlossen). Ja, der Ehepartner könnte Legen Sie die Wäsche weg oder beladen Sie die Spülmaschine, aber er (oder sie) wird es nicht tun Rechts Weg (auch bekannt als dein Weg). Wen interessiert das? Also hängt er deine Leggings auf (wer macht das?), anstatt sie zu falten – das ist nicht das Ende der Welt. Lassen Sie es gehen. Sie sind voll kompetent und fähig.

Drittens: Leihen Sie sich von morgen Löffel aus. Das ist nicht ideal und kann zu einem nie endenden Kreislauf werden (ähnlich wie bei diesen schäbigen Cash-Advance-Filialen), aber manchmal muss man es einfach tun. An besonders arbeitsreichen Tagen versuche ich mir selbst vor Augen zu halten, dass ich morgen nichts tun werde. Das ist es, was mich durchbringt. Das morgige Abendessen besteht aus Resten oder etwas aus dem Schmortopf. Das Geschirr bleibt stehen und das Kind braucht kein Bad. Ich werde keinen Target-Lauf machen und die Laken nicht wechseln. Ich werde das Nötigste tun, damit ich meinen Vorrat an Löffeln auffüllen kann. Das ist nicht der Fall stets Es klappt so, wie ich es möchte, aber ich versuche es. In manchen Wochen leihe ich mir an mehreren aufeinanderfolgenden Tagen Löffel aus, und wenn das Wochenende endlich kommt, stürzt es ab. Und es ist hässlich. Dies geschieht normalerweise, wenn ich Sie anrufe und unsere Pläne kündige.

Geben Sie endlich Ihre Niederlage zu. Es ist selten, aber es kommt vor. Es gibt Tage, da kann ich einfach nicht. Ich kann nicht Mutter, ich kann nicht Ehefrau sein. Ich brauche nur einen Pyjama und ein Bett und Greys Anatomy auf Netflix. Und das ist in Ordnung. Bei meinem letzten Besuch habe ich meinem Neurologen schließlich die extreme Müdigkeit zur Sprache gebracht. Wenn man bedenkt, dass ich (unterwegs) mehrmals fast am Steuer eingeschlafen bin Zu Arbeit), dachte ich, es wäre vielleicht an der Zeit, meine Bedenken zu äußern. Er verschrieb mir Amantadin (Symmetrel) und empfahl mir, mehr Nickerchen zu machen. Das war das erste Mal in meinem Leben, dass ich einem Arzt tatsächlich ins Gesicht gelacht habe, und ich fühlte mich ziemlich schlecht deswegen, aber komm schon. Nickerchen? Ich bin Mutter eines autistischen Kindes, das einem Vollzeitjob außerhalb des Hauses nachgeht – wann genau soll ich ein Nickerchen machen?

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Während ein Nickerchen vielleicht nicht in Frage kommt, ist eine 10-minütige Pause durchaus machbar. Zwischen jeder Aktivität oder Hausarbeit versuche ich, mir eine Auszeit zu gönnen. Mein ungeduldiger 4-Jähriger ist kein großer Fan davon, aber Mama muss tun, was Mama tun muss. Manchmal sind diese kleinen Pausen notwendig, um den Abend zu überstehen. Und manchmal, wenn mir die Energie ausgeht, kostet es deutlich weniger Löffel, das Haus zu verlassen und ziellos durch Target zu wandern, als zu Hause zu bleiben und die Schlafenszeitroutine zu erledigen. Es ist in Ordnung, das zuzugeben. Es ist in Ordnung, sich Zeit für sich selbst zu nehmen.

Alternativ kann es Tage geben, an denen ich mit ein paar zusätzlichen Löffeln aufwache. Das sind die „guten MS-Tage“. Ich wünschte, ich könnte diese zusätzliche Energie in meine Tasche stecken und sie für einen regnerischen Tag (oder vielleicht ein bevorstehendes besonderes Ereignis) aufheben, aber so funktioniert es einfach nicht. Man muss sie nutzen, sonst verliert man sie, und dieser zusätzliche Energieschub ist unglaublich wertvoll, also setzen Sie ihn mit Bedacht ein. Überspringen Sie die Gartenarbeit und gehen Sie mit Ihrem Kind in den Park! Oder bringen Sie das Kind zu einem Familienmitglied und verabreden Sie sich mit Ihrem Ehepartner! Sie werden es nicht bereuen, das verspreche ich. Schließlich sind das die Leute, die sich mit Ihnen abfinden, wenn Sie keine Löffel mehr haben. Verdienen sie also nicht ein bisschen mehr, wenn Sie noch mehr Löffel zu verschenken haben?

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