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Die Seite des Autismus, die Eltern Sie nicht sehen lassen

Behinderungen
Kleines Mädchen, das einen Wutanfall auf dem Bürgersteig hat.

Richard Bailey/Getty

Bei meiner Tochter wurde zwei Wochen nach ihrem dritten Kind eine Autismus-Spektrum-Störung (ASD) diagnostiziert Geburtstag . Und abgesehen von einer verbalen Verzögerung, fehlendem Augenkontakt und einem manchmal unteraktiven Anschein, zeigte sie zum Zeitpunkt ihrer Diagnose nicht viele der typischen Verhaltensweisen, die mit Autismus verbunden sind.

Wir können diese Tage die Flitterwochenzeit nennen, und ich sage Ihnen, sie dauerten nicht lange.

Ich kann nicht genau sagen, ob es das endliche Wissen war, wonach wir gesucht haben, oder die Tatsache, dass unsere Tochter älter wurde, was uns veranlasste, ihre Verhaltensänderungen zunächst zur Kenntnis zu nehmen. Was auch immer es war, kurz nach ihrer Diagnose begannen wir, mehr und mehr davon zu sehen stereotype Attribute von Autismus von ihr.

Sie wurde zunehmend unruhig, weil ihre Kommunikation so eingeschränkt war. Ihre sensorischen Probleme störten ihre Lebensweise und ihre Essgewohnheiten änderten sich drastisch. Und um ihrer Frustration Luft zu machen, fing sie an, körperlich mit mir, ihren Geschwistern und sich selbst umzugehen.

Namen bedeuten tot

Blutige Nasen und Lippen, Kratzer an Hals, Brust, Armen, Bissspuren und Kopfstöße sind mir an dieser Stelle nicht fremd. Als diese Episoden am schlimmsten waren, dachte einer meiner Ärzte, dass ich zu Hause häuslicher Gewalt ausgesetzt war. Sie fragte mich bei einem Termin dreimal auf drei verschiedene Arten nach den Spuren an meinen Armen und am Hals, und ich musste ihr versichern, dass sie von meiner dreijährigen Tochter mit Autismus stammten, nicht von meinem Mann.

Als ich diesen Termin verließ, weinte ich, weil ich es hasste, dass die Verärgerung meiner Tochter diesen Punkt erreichen konnte. Ich hasste es nicht wie in Armer ich, ich kann nicht glauben, dass sie das tut. Ich hasste es, dass sie alles in ihrer Macht stehende versuchte, um zu kommunizieren, und ich – ihre Mutter – wusste nicht, was sie wollte. Und wenn ich ehrlich bin, überkommt mich manchmal immer noch diese Verzweiflung.

Wenn wir in der Öffentlichkeit sind und ich sehe, wie sich ihre Verärgerung aufbaut, ist es nicht ihr Verhalten, das mich erwischt – es sind die Blicke der Außenstehenden, die mich umbringen könnten. Ohne ein Wort zu sagen, schreien ihre Gesichtsausdrücke: Wenn mein Kind mir das jemals angetan hat, neben vielen anderen Dingen.

Ich möchte diesen Menschen sagen, wie dankbar sie sein sollten, dass sich ihre Kinder bei der Kommunikation auf ihre Worte verlassen können. Ich möchte, dass sie wissen, dass die Reaktionen, die sie bei meiner Tochter sehen, von dem verzweifelten Wunsch herrühren, ihre Gefühle mühelos zu teilen. Ich wünschte, sie wüssten, dass es ein Privileg ist, ihre Worte zu benutzen, das sie im Moment nicht hat, und ihr Verhalten ist es wie sie kommuniziert.

Ich sage nicht, dass Selbstverletzung und die Verletzung anderer positive Bewältigungsstrategien für ein autistisches Kind sind oder dass wir von diesen Handlungen wegsehen sollten. Ich sage, dass ein solches Verhalten nicht nur bei widerspenstigen Kindern beobachtet wird, und Eltern mit besonderen Bedürfnissen können diese Reaktionen nicht auf die gleiche Weise behandeln wie einen einfachen Wutanfall. Die beiden sind nicht gleich .

süße Hexennamen

Wenn wir ein solches Verhalten sehen, müssen wir es uns noch genauer ansehen – bis zur Wurzel des Problems. Wir müssen Trends finden und mentale und physische Notizen darüber machen, was solche unerwünschten Reaktionen ausgelöst hat. Und täuschen Sie sich nicht, jedes Stück davon ist eine Herausforderung.

Es gibt so viele schöne Aspekte von Autismus, aber diese Herausforderungen gehören nicht dazu. Vielleicht passe ich nicht zu den meisten Müttern mit besonderen Bedürfnissen, aber ich kann nicht sagen, dass ich Autismus für eine Supermacht halte. Ich denke, dieses Konzept konzentriert sich auf skurrile Interessen und trägt wenig dazu bei, die vielen Hürden darzustellen, die autistische Menschen überwinden und wie sie sich darauf auswirken.

Es gibt nur eine begrenzte Anzahl von Malen, in denen ein Kind mit Autismus versuchen kann, seinen Standpunkt klar zu machen, bevor die Verschlimmerung Einzug hält. Leider entwickelt sich diese Frustration für meine Tochter täglich. Ich kann sehen, wie es sich intensiviert, wenn sie anfängt zu weinen und sich leicht auf den Kopf schlägt, und das ist mein Zeichen, sie abzufangen.

Ich versuche, durch Bilder, Gebärdensprache oder verschiedene Gegenstände zu kommunizieren, die sie trösten oder ihren Bedürfnissen entsprechen. Manchmal renne ich fünf- bis zehnmal zum Essen hin und her in die Küche, um herauszufinden, was sie zum Frühstück will, und manchmal ist es das die meisten verzweifeltes Gefühl für uns beide. (Falls Sie es nicht wussten: Sie bekommen, was Sie bekommen, und es funktioniert nicht, wenn Sie keinen Anfall bekommen ASD-Kinder.)

Natürlich habe ich in diesen Angelegenheiten mit ihren Kinderärzten und Therapeuten zusammengearbeitet. Wir haben festgestellt, dass meine Tochter eine sensorische Sucherin ist, und der tiefe Druckinput hilft ihr, sich in jeder Situation regulierter zu fühlen. Wenn sie versucht, ihre Hände zu kratzen, zu kneifen oder auf eine Weise zu benutzen, die Schaden anrichten könnte, ermutigen wir alternative Reaktionen, die dieselbe sensorische Befriedigung nachahmen können.

Zum Beispiel ermutigen wir dazu, zu klatschen, die Hand zu drücken und mit den Fingern zu klopfen, wenn sie versucht zu schlagen oder zu kneifen. Wenn sie sich den Kopf stößt, reiben oder üben wir sanften Druck auf die Seiten ihres Kopfes aus, und manchmal lege ich ihr eine Kompressionsweste an. Darüber hinaus wurde ihr auch ein Schutzhelm angepasst, den wir ihr während selbstverletzender Episoden aufsetzen können, um sicherzustellen, dass sie so sicher wie möglich bleibt.

Ich habe Bücher gelesen, den Stimmen autistischer Erwachsener zugehört und unzählige Stunden in die Erforschung der Autismus-Spektrum-Störung investiert. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass ich nicht genug tue, wenn mein Kind immer noch mit Selbstverletzungen zu kämpfen hat und seine Wut mitten im Zusammenbruch an anderen auslässt. Und obwohl ich weiß, dass dies typische Verhaltensweisen eines nonverbalen Kindes mit Autismus sind, muss es einer der herzzerreißendsten Teile meiner Mutterschaftsreise sein. Und es zerreißt mich in Stücke, weil ich weiß, dass dies wahrscheinlich der schwierigste Aspekt der Kindheit meiner Tochter ist.

Ich habe jetzt nicht alle Antworten. Leider gibt es keine schnellen Lösungen, wenn es um Frustration geht, die auf Jahren aufgebaut ist, in denen Sie niemand vollständig verstanden hat. Aber ich weiß heute mehr über Autismus als vor einem Jahr, als meine Tochter ihre Diagnose erhielt, und das ist ein Anfang.

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Während ich also mein Bestes versuche, mit meiner Tochter zu kommunizieren, denke ich auch daran, dass sie es auch versucht. Gemeinsam finden wir unseren Weg zu einer konsistenten Kommunikation – mit oder ohne Worte.

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