15 Dinge, die ich als Elternteil von Kindern mit Behinderungen nie hören möchte

In den letzten neun Jahren, in denen ich zwei Kinder mit Behinderungen erziehe, habe ich eine ganze Menge unaufgeforderter Erziehungsratschläge gehört, darunter auch wohlmeinende, ignorante Kommentare. Einige Kommentare kann ich leicht abtun; Für andere habe ich Antworten gefunden. Manche zwingen mich dazu, meine Selbstbeherrschung zu üben und freundlich zu sein, selbst wenn ich am liebsten schreien würde: „Ist das dein Ernst?!“

Einige Kommentare kommen von Fremden, und ich nutze ihre Initiative gerne als Gelegenheit zur Aufklärung. Ich bin ein Elternteil, dem Fragen nichts ausmachen, und ich helfe den Menschen gerne dabei, sie zu verstehen Behinderung . Aber das ist meine Entscheidung als Eltern. Eine meiner Töchter hat mich kürzlich gebeten, diese Leute entweder zu ignorieren und wegzugehen oder ihnen zu sagen, dass ihre Fragen unhöflich seien. Sie ist 11 Jahre alt und hat Zerebralparese , und wir kommen in das Alter, in dem ich ihr den Weg weisen lassen muss.

Wenn mich zum Beispiel Leute vor ihr fragen: „Was ist los mit ihr?“ Sie möchte nicht mehr, dass ich sage: „Mit ihr ist alles in Ordnung.“ Sie hat Zerebralparese“, gefolgt von einer Erklärung, was Zerebralparese ist. Wir haben eine Einigung erzielt, und wenn die Leute das fragen, wende ich mich alarmiert an sie und sage: „Was ist los?“ Schatz, geht es dir gut? Geht es dir gut? Was passiert?' Dann wende ich mich an die Person, die gefragt hat, und sage: „Was ist los mit ihr?“ Was siehst du?' Ausnahmslos erkennt die Person, die die Frage gestellt hat, entweder, dass ihre Frage unangemessen war und entschuldigt sich, oder sie versucht mit ihren Worten zu erklären, was sie meinte („Warum sitzt sie im Rollstuhl?“). Daraufhin hat mich meine Tochter gebeten zu sagen: „Sie fragen nach privaten medizinischen Informationen.“

Die verletzendsten Kommentare kommen für mich normalerweise von der Familie oder engen Freunden. Solche Kommentare wirken oft wie Kritik an meiner Erziehung oder sie entkräften unsere Erfahrungen, wie zum Beispiel „Du hast sie zu viel Zeit auf dem iPad verbringen lassen.“ Das ist wahrscheinlich ein Teil des Problems“ oder „Alle Kinder machen das.“ Hör auf dir Sorgen zu machen.'

Und obwohl ich glaube, dass die meisten Menschen nicht versuchen, gemein zu sein (einige versuchen vielleicht sogar, unterstützend zu sein), fühle ich mich demoralisierend, wenn ich diese Kommentare immer wieder höre.

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Wir haben Kontakt aufgenommen unsere mächtigen Eltern und fragte: „Was möchten Sie als Eltern eines Kindes mit einer Behinderung nicht hören?“ Ihre Antworten spiegelten die Tatsache wider, dass viele von uns die gleiche Einstellung gegenüber Behinderungen haben, und vielleicht sind wir es ein wenig leid, diese Dinge zu hören.

1. „Gott gibt besonderen Eltern besondere Kinder.“

Wir wissen, dass wir nichts Besonderes sind; wir sind gewöhnliche Menschen. Sich um Ihr Kind zu kümmern und alles Nötige zu tun, um ihm zu helfen, ist nicht das, was „besondere“ Menschen tun, sondern das, was sie tun Eltern Tun.

Obwohl das Gegenteil dieser Meinung war, teilte eine Mutter die andere Seite der „spiritualisierenden“ Behinderung, als ihr gesagt wurde: „Du bist durch die Sünden deiner Vorfahren verflucht.“

2. „Aber sie sieht normal aus!“

Manche Behinderungen sind unsichtbar. Dieser Kommentar deutet darauf hin, dass Ärzte, die die Diagnose des Kindes stellen, inkompetent sind und die Eltern falsch informiert sind. Nur weil Sie eine Behinderung nicht sehen können, heißt das nicht, dass sie nicht vorhanden ist.

Eine Mutter sagte, sie sei gefragt worden: „Sind Sie sich seiner Diagnose sicher? Sie sollten eine zweite Meinung einholen.“

3. „Dieses Kind braucht einfach Disziplin!“

Dies ist vielleicht einer der verletzendsten Kommentare, da er impliziert, dass das Verhalten auf schlechte Erziehung zurückzuführen ist. Es heißt: „Du bist ein schlechter Elternteil“, während in Wirklichkeit die meisten Eltern von Kindern mit Verhaltensweisen Stunden und Stunden mit Therapie und Interventionen verbringen, um ihren Kindern zu helfen, mit ihrer Umgebung und sensorischen Reizen zurechtzukommen.

Den Eltern in unserer Gemeinde wurde gesagt: „Ich würde ihnen den Hintern versohlen.“ Meine Kinder würden das niemals tun.“ „Das ist dein Karma.“ „Sie haben sich als Eltern nicht genug engagiert. Deshalb hat Ihr Sohn so viele Probleme.“ „Kannst du das Kind nicht kontrollieren?“ „Wenn ich deine Kinder eine Woche lang hätte, würden sie sich nicht mehr so ​​benehmen.“

4. „Es tut mir leid.“

Mit guten Absichten gesagt, aber es deutet darauf hin, dass Behinderung schlecht ist. Es deutet auch darauf hin, dass wir „den Kürzeren gezogen haben“ oder ein „kleineres“ Kind haben. Unsere Kinder mit Behinderungen sind in erster Linie Kinder. Sie werden geliebt, geschätzt und sind von unschätzbarem Wert. Dieser Kommentar zeugt von Mitleid, was eine Einstellung zu Behinderungen widerspiegelt, die in unserer Gesellschaft leider am weitesten verbreitet ist. Es tut uns nicht leid. Wir lieben unsere Kinder. Helfen Sie uns stattdessen, sie zu feiern!

5. „Er nimmt zu viele Medikamente. Deshalb hat er Probleme.“

Hier ist die Sache: Wenn ein Kind Medikamente einnimmt, dann deshalb, weil es sie braucht. Das ist alles, was es zu wissen gibt und alles, was zählt. Persönliche Meinungen können geheim gehalten werden, da sie nicht konstruktiv sind. Ein Elternteil sollte sich nicht rechtfertigen müssen, warum sein Kind Medikamente einnimmt. Es war höchstwahrscheinlich ein langer Prozess und es brauchte Zeit, um es zu verarbeiten und zu verstehen. Die Entscheidung wurde nicht leichtfertig getroffen, sondern im Interesse des Kindes.

Ein Elternteil teilte mit: „[Jemand schlug vor], dass ich ihr kein Insulin mehr geben und über natürliche Dinge lesen sollte, die ihr helfen könnten. Es gibt keinen Ersatz für Insulin, außer Insulin! Dein Körper braucht es, sonst stirbst du. Gurkenwasser und chinesische Kräuter helfen ihr nicht. Oder sollte sie vielleicht darauf achten, was sie isst, was sie gegessen hat, als bei ihr erstmals Diabetes diagnostiziert wurde, und wie viel wog sie? Typ-1-Diabetes ist kein Typ-2-Diabetes. Forschen, forschen, forschen!“

6. „Sie wird daraus erwachsen.“

Als meine Tochter geboren wurde Down-Syndrom , das haben wir sogar gehört. Wirklich? Ihr Zustand ist genetisch bedingt, ebenso wie mehrere andere Behinderungen. Menschen „wachsen“ nicht aus ihrer Behinderung heraus, ganz gleich, um welche Art von Behinderung es sich handelt. Behinderung ist keine Erkältung, die man mit Hühnernudelsuppe und Ruhe überwinden kann. Aus Kindern mit Autismus werden Erwachsene mit Autismus.

Eine Mutter teilte mit: „Die Agentur für häusliche Krankenpflege sagte, sie sei eine Versicherungspflicht, rufe aber gerne zurück, wenn sie sich davon löst.“

7. „Ich könnte es nie tun.“

Liebst du deine Kinder? Dann ja, ja, das könntest du. Es ist wirklich so einfach. Manche von uns hören es so oft, dass es klingt, als wären unsere Kinder nicht liebenswert. Unsere Kinder sind genauso liebenswert wie jedes andere Kind. Es deutet auch darauf hin, dass nur „besondere Menschen“ sie lieben können, und das haben wir bereits besprochen: Normale Menschen lieben ihre Kinder.

8. „Haben Sie darüber nachgedacht, ihn in eine Wohngruppe zu schicken?“

Noch vor einer Generation wurden Menschen mit Behinderungen in Heime geschickt und von der Welt ausgeschlossen. Dieser Kommentar ist ein Überbleibsel dieser Haltung gegenüber Menschen mit Behinderungen. Auch wenn es Situationen geben kann, in denen dies notwendig ist, zeigt die Annahme, dass Eltern ihre Kinder nicht behalten wollen, wie wenig unsere Gesellschaft Menschen mit Behinderungen wertschätzt. Wir lieben unsere Kinder, wir wollen, dass sie zu Hause sind, wir brauchen nur Unterstützung, damit wir ihnen helfen können.

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Ein Elternteil teilte mit: „[Ein] Verhaltensspezialist sagte uns, wir sollten darüber nachdenken, sie wegzuschicken, [und es wäre ein] Urlaub für mich und unsere Familie.“

9. „Haben Sie versucht, _______ zu geben?“

Viele von uns haben das Ganze gehört: „Der Nachbar des Cousins ​​meines Freundes hatte ein Kind mit der gleichen Krankheit, und sie haben dieses Kraut ausprobiert und sind jetzt ‚geheilt‘.“ Vertrauen Sie mir, wenn es eine Möglichkeit gibt, haben wir wahrscheinlich davon gehört und hätte es vielleicht sogar probiert. Wir verbringen Stunden damit, online zu recherchieren – wenn wir Rat brauchen, fragen wir danach.

10. „Wussten Sie das vor der Geburt nicht?“

Erstens ist dies eine persönliche Frage. Zweitens deutet es darauf hin, dass wir uns für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden hätten, wenn wir vom Zustand unseres Kindes gewusst hätten. Schlimmer noch, es deutet darauf hin, dass die fragende Person ein Kind wie unseres niemals lieben oder wollen würde. Es ist beleidigend. Und wenn wir es nicht wüssten, heißt das dann, dass wir „Pech“ hatten und jetzt mit unseren Kindern „festsitzen“? Meine Kinder sind ein Geschenk und eine Freude. Ich liebe sie mehr als das Leben, und daran ändert auch eine Behinderung nichts. Meine Kinder werden gesucht.

11. „Es könnte schlimmer sein, zumindest kann sie laufen.“

Das verringert unsere Kämpfe. Nur weil jemand mehr Herausforderungen hat, heißt das nicht, dass unsere nicht gültig sind.

12. „Er wird essen, wenn er hungrig ist.“

Sicher, das funktioniert bei manchen Kindern, aber nicht bei allen! Kinder mit sensorischen Problemen essen möglicherweise nicht, wenn sie hungrig sind. Deshalb tun wir, was wir tun müssen, um sie gesund und am Leben zu halten.

Ein Elternteil teilte diesen Kommentar mit, den jemand zu ihr gemacht hatte: „Gib ihr einfach etwas Eis. Sie wird essen, oder sie wird essen, wenn sie hungrig wird.“ Dies betrifft ihre zu 100 % sondenernährte Tochter. Mama sagte: „Glaubst du ernsthaft, ich habe kein Eis probiert? Oh, und nein, sie wird verhungern. Sie verspürt keinen Hunger.“

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13. „Mein Kind macht das auch.“

Dies ist ein weiterer Kommentar, der unsere Erfahrungen schmälert und unsere Ängste entkräftet. Auch wenn Ihr Kind es auch tut, ist es so nicht das gleiche.

14. „Gott gibt uns nur das, was wir bewältigen können.“

Wenn wir „spirituelle Ratschläge“ erteilen wollen, sollten wir zumindest sicherstellen, dass sie korrekt sind. Ohne hier auf die Theologie einzugehen, stimmt das nicht – die Aussage wurde aus einem Vers in der Bibel, in dem es darum geht, aus dem Zusammenhang gerissen Verlockung. Eine Mutter erzählte: „Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich damit einfach nicht klarkomme.“ Ich war auch dort.

15. „Hören Sie auf, die ‚Autismus‘-Karte für Sympathie zu verwenden.“

Die Behinderung unseres Kindes ist keine „Karte“, die wir ausspielen. Das bedeutet, dass wir unsere Kinder – einschließlich Behinderungen – bei unserer Planung, unseren Ausflügen, Versammlungen und allen Aspekten unseres Alltags berücksichtigen müssen. Wir wollen kein Mitgefühl, wir wollen Mitgefühl und Verständnis.

Dieser Beitrag erschien ursprünglich am Der mächtige .

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