Der Hirntumor meines Mannes kam zurück

Mein Telefon klingelte und auf dem Bildschirm wurde angezeigt, dass es sich um die Krankenschwester der Grundschule handelte. Als sich in meinem Magen ein Kloß bildete, versuchte ich zu erraten, welches Kind krank war. Einer hat Asthma, das ist also bei wechselndem Wetter immer eine sichere Sache, aber der Jüngste hat einen zuckenden Magen und der Größte war bis in die Nacht am Lesen, also könnte es jeder von ihnen sein. Als ich antwortete, war es der Schulsozialarbeiter auf der anderen Seite.

„Ich wollte dir nur sagen, wie es deiner Tochter heute geht“, sagte sie und ich wand mich erneut.

In der zweiten Schulwoche wurde ihr Vater zum dritten Mal wegen Hirntumor operiert und verbrachte danach fast einen Monat im Krankenhaus. Er einen Schlaganfall erlitten , eine Gehirnschwellung und eine Myelinverletzung, die dazu führte, dass er einen Großteil seiner linken Seite nicht mehr gebrauchen konnte. Aufgrund der Protokolle seines Chirurgen war er immer noch voller Blut und Salben, als sie ihn nur einmal sahen, bevor er nach Hause kam, und seine Narbe bestand aus einer Masse aus Nähten, Klammern und schwarzem Schorf. Er war deprimiert, ans Bett gefesselt und saß im Rollstuhl, der seinen linken Arm kratzte, der schlaff an seiner Seite baumelte. Er machte für sie ein mutiges Gesicht, lächelte mit seinem Mund, wenn nicht mit seinen Augen, und sagte ihnen, dass es ihm gut ginge, auch wenn er es nicht glaubte.

In der ersten Woche habe ich mit den Kindern viele Gespräche über Papa geführt. Ich erzählte ihnen, was Papa während ihrer Abwesenheit machte, was im Krankenhaus los war, was er sagte und welche Witze er machte. Und wenn sie Angst hatten oder traurig waren, habe ich mit ihnen gesprochen. „Es ist in Ordnung, traurig zu sein“, sagte ich. „Es ist in Ordnung, Angst zu haben. Ich habe auch Angst und bin traurig. Es ist beängstigend und traurig. Aber Papa geht es großartig und er wird bald nach Hause kommen, und wir müssen wenigstens nicht allein ängstlich und traurig sein. Wir können gemeinsam Angst haben und traurig sein.“

So besorgt ich mir auch um ihren Vater war, ich machte mir noch mehr Sorgen um sie.

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Ich hatte eine Woche vor Schulbeginn mit den Schulsozialarbeitern gesprochen und wir hatten einen Plan erstellt. Aber jetzt, da die Thanksgiving-Ferien näher rückten, war es nicht so, wie die Kinder mich gelegentlich daran erinnerten: „Zurück zur Normalität.“ Papa war immer noch nicht zur Arbeit zurückgekehrt. Er konnte immer noch nicht fahren. Wir aßen immer noch fast jeden Abend Essen zum Mitnehmen und Mahlzeiten, die uns Freunde und Familie in den Gefrierschrank stellten. Unser Haus war ein Chaos. Papa lernte immer noch, wie man Dinge wie einen Mantel zuknöpft; Er ging mit einem Stock und einer Beinstütze. An einem Tag in der Woche bereitete ein Freund der Familie den Kindern Frühstück zu und schickte sie zur Schule, weil ihr Vater und ich vor Tagesanbruch zu MRT-Untersuchungen und Chemotherapie-Infusionen ins Krankenhaus gefahren waren. An diesen Tagen sahen sie uns erst vor dem Schlafengehen, als wir ohne einfache Antworten auf Fragen zu Papas Wohlergehen ankamen.

„Es ist okay“, würde ich ihnen sagen. „Papa hat schon vor deiner Geburt mit Hirntumor und Gehirnoperationen gelebt.“ Aber ich habe es ihnen nicht gesagt Warum Sie wurden geboren, dass wir im Schatten einer unheilbaren Diagnose keine Zeit damit verschwenden wollten, die Familie, von der wir geträumt hatten, nicht zu haben, und unsere drei Kinder in weniger als drei Jahren waren das Ergebnis.

An den stillsten und intimsten Stellen meines Gehirns dachte ich immer, dass sie sich an ihn erinnern würden, sie würden ihn kennen, solange er lebte, bis die Kinder acht Jahre alt waren. Diese Operation und all ihre Komplikationen fanden zwei Monate nach dem siebten Lebensjahr unseres Jüngsten statt.

Die Stimme des Sozialarbeiters hallte in meinem Ohr wider, munter, aber besorgt, und meine Schultern spannten sich, während ich darauf wartete, dass der Schuh herunterfiel. Irrte meine Tochter wieder weinend und überwältigt durch die Flure ihrer Grundschule? Gab es im Unterricht einen Wutausbruch, der sie an die Tür des Sozialarbeiters schickte? War es Papas Sturz am Tag zuvor, als die Mutter ihrer Freundin sie vom Basketballtraining nach Hause bringen musste, weil ich zu sehr damit beschäftigt war, sicherzustellen, dass er sich keine ernsthaften Verletzungen zugezogen hatte, um sie abzuholen?

„Sie macht sich Sorgen um dich“, sagte die Sozialarbeiterin. „Sie sagt, dass du es gerade wirklich schwer hast.“

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Es schien lange zu dauern, bis die Worte mein Gehirn erreichten. 'Was? Mich?'

„Ja, sie sagt, du bist überfordert.“

Ich musste lachen. 'Ja, schon…'

„Geht es Ihnen gut, Frau Grover?“

Ich wollte sie anflehen, mir diese Frage nicht zu stellen, aber stattdessen holte ich tief Luft. „Es ist schwer, aber es wird besser.“

„Ich finde, man sollte mit den Kindern darüber reden. Es ist in Ordnung, wenn es dir schwerfällt.“

„Ich weiß“, sagte ich. „Ich wünschte nur, sie würde sich keine Sorgen machen…“

Dass das hart für mich war, fühlte sich als das Egoistischste an, was ich zugeben musste, wenn die Person, die offensichtlich am meisten darunter litt, mein Mann war.

Der Sozialarbeiter empfahl mir, Pizza oder etwas anderes zum Abendessen zu bestellen, als ob wir nicht schon an drei Abenden in der Woche Pizza essen würden, und sagte vor dem Abschied etwas, das freundlich und mitfühlend klang. Ich habe nicht zugehört. Ich war zu sehr damit beschäftigt, meine Stimme trotz der Wellen der Schuldgefühle, die über mich hereinbrachen, ruhig zu halten.

Um meiner Tochter gegenüber fair zu sein, ging es mir nicht gut. Die Überforderung, mit der ich gelebt hatte, war erdrückend und unerträglich. Nacht für Nacht legte ich eine Picknickdecke auf den Boden vor dem Fernseher, verteilte Pizzastücke, aufgewärmte Nudeln und Pad Thai zum Mitnehmen und sank auf die Couch, zu müde, um eine Geschichte zu lesen, zu demoralisiert, um zu putzen die Spüle voller Geschirr, ich war zu sehr damit beschäftigt, mir Notizen in der Behandlungsmappe meines Mannes zu machen oder E-Mails an seine Ärzte zu schicken, um ein Schlaflied zu singen.

Nein, Daddy war nicht wieder normal, aber die Tatsache, dass ich meinen typischen Eskapaden nicht nachkam, hatte den größeren Einfluss auf unseren Haushalt. Zwölf Jahre Praxis hatten mich zu einem Anwalt und Betreuer der Superlative gemacht, aber ich habe nie gelernt, auf mich selbst aufzupassen.

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Das ist die Sache mit der Pflege. Das gilt auch für die Elternschaft. Du musst dich zu einem machen immer geringere Priorität bis die dringendsten Bedürfnisse erfüllt sind. Sie können ohne Duschen leben. Sie können es überleben, PB&J-Krusten über der Küchenspüle zu essen. Sie können sogar mit nur ein paar Stunden Schlaf pro Nacht auskommen.

Aber wir alle wissen, dass irgendwann etwas nachgeben muss.

Wenn man sich um jemanden kümmert, der krank ist, unheilbar oder chronisch krank ist, kann es sein, dass Verbesserungen erwartet werden, vielleicht aber auch nicht. Der Punkt, an dem Sie eine Pause einlegen, könnte einen inakzeptablen Preis haben. Die Last der Pflege, so bereitwillig man sie auch auf sich nimmt, birgt die Gefahr eines Verfallsdatums.

Aber Selbstfürsorge. Das Beste, was ich jemals verstehen konnte, war, meinem Mann, meinem besten Freund, zu sagen, dass ich eine Verabredungsnacht oder ein paar Stunden brauchte allein in der Badewanne . Die einzige Form der Selbstfürsorge, die ich kannte, bestand darin, mich darauf zu verlassen, dass er, mein Partner, meine Last trug, damit ich einen Moment ruhen konnte.

Jetzt fand ich mich zum ersten Mal wieder dieses Gewicht alleine tragen . Er konnte nicht für sie kochen, konnte sie nicht zu ihren Aktivitäten fahren. Er konnte sie nicht zu Kontrolluntersuchungen oder zum Zahnarzt bringen. Konnte ihre Wäsche nicht reinigen. Konnte ihre Unordnung nicht beseitigen. Konnte nicht allein gelassen werden.

Nein, Daddy war nicht wieder normal, aber die Tatsache, dass ich meinen typischen Eskapaden nicht nachkam, hatte den größeren Einfluss auf unseren Haushalt.

Dass das hart für mich war, fühlte sich als die egoistischste Sache an, die ich zugeben musste, wenn die Person, die darunter offensichtlich am meisten litt, mein Mann war, der Versorger und Vater, der immer die Last trug, nicht nur unsere Rechnungen zu bezahlen, sondern auch den Haushalt zu führen Management. Vielleicht war er bei diesen Aufgaben nicht der Beste. Vielleicht hat er die saubere Wäsche immer zerknittert und verheddert in den Körben liegen lassen. Vielleicht hat er nie ganz herausgefunden, wo alles hingehört, was in die Spülmaschine kam. Vielleicht war er nie so gut darin, etwas Komplizierteres als Mac’n’Cheese zuzubereiten. Aber er hat diese Dinge getan. Er brachte den Müll raus. Er hat die Auffahrt geschaufelt. Er hat die Glühbirnen gewechselt.

„Du wirst es schaffen“, sagte ich nach jeder Enttäuschung. Aber bis er es tat, lag der Job bei mir.

Deine Tochter macht sich Sorgen um dich , sagte der Sozialarbeiter.

Ich lerne, eine bessere Pflegekraft zu sein, und ein Teil davon muss darin bestehen, auf mich selbst aufzupassen. Und meinem Mann geht es besser. Er bereitet sich darauf vor, wieder an die Arbeit zu gehen. Um wieder mit dem Fahren anzufangen. Wir lernen, welche Objekte wir durch einhändig bedienbare Versionen ersetzen können. Wir lernen, wo man Kleidung findet, die er tragen kann, Schuhe, die seinen Knöchel stabilisieren, und wie man mit Situationen umgeht wie: „Was ist, wenn ich im Regen laufen muss und mich entscheiden muss, ob ich einen Regenschirm oder einen Stock trage?“ Wir arbeiten daran.

Ich arbeite dran.

Ich möchte nicht, dass sich die Kinder Sorgen um ihren Vater machen, aber ich muss auch wissen, dass sie sich keine Sorgen um mich machen müssen. Ich bin Ordnung schaffen , Verkleinerung. Einfache Mahlzeiten zubereiten.

Die Kinder helfen mit, sortieren ihre Sachen nach unerwünschten Gegenständen, packen ihr eigenes Mittagessen, kümmern sich um die Spülmaschine und den Müll. Sie sind groß genug für diese Dinge.

„Ich wünschte, die Dinge würden wieder normal werden“, schreit meine Zehnjährige, und ich seufze und halte ihre Hand.

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„Wir müssen nur durchhalten“, sage ich ihr, „und die Normalität wird uns wiederfinden.“

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