Nein, sie ist nicht „verrückt“: Der Kampf meiner Tochter mit PANDAS

Vor drei Jahren verlor ich meine Tochter durch ein medizinisches Rätsel. Seitdem empfinde ich die Zeit als die Zeit vor und nach ihrem Sturz in den qualvollen Wahnsinn.

Es begann mit einem Anruf ihrer Großmutter. Meine siebenjährige Tochter besuchte am 4. Juli ihre Großeltern in North Carolina. Sie genoss die Zeit mit ihrer Großfamilie, hatte jedoch einen Ausschlag im Vaginalbereich entwickelt, der sich bis zu den Innenseiten der Oberschenkel ausbreitete und ihr einige Beschwerden bereitete. Der Notarzt hatte eine Kontaktdermatitis diagnostiziert und eine Creme verschrieben, die für einige Tage aufgetragen werden sollte. Durch die tägliche Anwendung der Creme, etwas eiligeres Ausziehen ihres nassen Badeanzugs und etwas Achtsamkeit beim Abspülen nach dem Spielen in den Pools und beim Schlauchbootfahren in den Flüssen klärte sich Sophies Ausschlag.

Allerdings war etwas anders. Sehr verschieden. Laut Grammy hörte Sophie nicht auf, sich abzuwischen, nachdem sie uriniert hatte. Sie hatte dieses alarmierende Gefühl ständiger Nässe, das trotz der Heftigkeit und Häufigkeit, mit der sie sich abwischte, anhielt. Sie wollte unbedingt trocken sein. Aus dem Mülleimer im Badezimmer ergossen sich schneeballgroße Stapel Toilettenpapier. Das Ausspülen des Papiers löste die sekundäre Sorge aus, dass die Toilette verstopfen und überlaufen würde. Schreie und Tränen brachen gleichermaßen aus, während sie immer und immer wieder gegen den Zwang kämpfte und verlor.

Bei einem Brainstorming am Telefon stellten Grammy und ich uns die Frage, ob es sich um eine Harnwegsinfektion oder vielleicht um eine allergische Reaktion auf das topische Arzneimittel handelte, auch wenn es kein Brennen oder Stechen gab. Als sie jünger war, hatte Sophie einige lästige sensorische Probleme. Damals dachte ich, dass ihr Beharren auf weichen Hosen und bestimmten Socken und Schuhen eine Fortsetzung ihrer Kleinkind-Sturheit und ein Zeichen ihrer wachsenden Unabhängigkeit sei. Sie war ein sehr temperamentvolles Kleinkind, das für seine Wutausbrüche bekannt war. Im Kindergarten hatte sie sich in ihr lustiges, aufgewecktes und aufgeschlossenes Selbst eingelebt. Ihr aktuelles Verhalten schien Welten von den schrecklichen Zweien entfernt zu sein, war aber dennoch seltsam miteinander verbunden. Ich war in Panik und besorgt, aber auch sicher, dass auch diese Phase, wie viele andere Kindheitsphasen, vorübergehen würde.

Als sie nach Texas zurückkehrte, prägten anhaltende Zwangsstörungen und eine Mischung aus sensorischen Problemen ihre Tage. Das Pferdelager mit ihrer Cousine wurde zu einem Sumpf aus zu engen Pferdeschwänzen und unerträglichen Schuhen. Als sie bei einem Ausflug zum Blue Hole in Wimberley das Wasser verließ und über das Gras ging, kehrte sie sofort ins Wasser zurück, um ihre Füße abzuspülen. Sauber, schmutzig, sauber, schmutzig – sie war es Ich stecke in einer Schleife sich wiederholenden Verhaltens fest . Ihre Unfähigkeit, ihren Marsch vom Wasser zum Gras anzuhalten, verursachte bei Sophie große Qual und Angst. Nachdem sie das beleidigende Gefühl jedoch überwunden hatte, schien sie in der Lage zu sein, ihren Tag fortzusetzen. Mit festem Pferdeschwanz und Stiefeln genoss sie ihren Reitunterricht und die krönende Show am letzten Tag des Camps. Mit sauberen Füßen schwang sie sich glücklich von den Seilschaukeln in das schockierend kalte Schwimmloch.

Ihre Unruhe nahm im Laufe des Julis zu und ab, als andere merkwürdige Verhaltensweisen auftraten. Ein paar Anrufe in der Praxis ihres Kinderarztes, in denen sie um einen Termin für ein krankes Kind bat, waren entmutigend. Als die Pförtner an der Rezeption eine Beschreibung ihrer Symptome hörten, versicherten sie mir, dass sie von einem Psychiater oder Psychologen untersucht werden müsse. Die psychiatrischen Anbieter, die ich kontaktierte, konnten sie monatelang nicht sehen. Mein Kind war seltsam krank und brauchte Hilfe.

Ich habe einen Master-Abschluss in Beratung und etwas an dem schnellen Abstieg meiner eigenen Tochter in eine Zwangsstörung war anders als alles, was ich studiert hatte. Viele Kinder haben sensorische Probleme und können sicherlich eine Zwangsstörung entwickeln, aber die abrupte Veränderung bei Sophie war verblüffend. Wie kann Ihr Kind in einer Nacht friedlich einschlafen und am nächsten Tag voller Angst aufwachen? Es ergab einfach keinen Sinn. Eine schnelle Google-Suche gab mir die dringend benötigte Hoffnung. Die Eingabe der Begriffe „akute pädiatrische Zwangsstörung“ ergab die seltsamsten Informationen.

Verweise auf PANS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome) und PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Strep) füllten meinen Computerbildschirm. Die Wörter „abrupt“, „plötzlich“, „akut“ und „dramatischer Beginn“ erregten meine Aufmerksamkeit auf der Website des Pandas Network.

Laut dem Pandas Network PANS/PANDA-Informationsblatt:

Eine Diagnose von PANS (oder PANDAS) bedeutet, dass bei einem Kind ein plötzlicher, akuter Ausbruch in mehreren neuropsychiatrischen Bereichen aufgetreten ist und der Auslöser von einer fehlgeleiteten Immunantwort auf Streptokokken oder einer anderen bakteriellen, viralen, umweltbedingten oder immunologischen Dysfunktion herrührt.

Die gemeinnützige Organisation PANDAS/PANS Advocacy and Support beantwortete die Frage „Was ist PANDAS/PANS?“ wie folgt:

Krankheiten wie Halsentzündung, Mononukleose und Lungenentzündung können plötzlich zu einer komplizierten Erkrankung mit folgenden Symptomen führen:

• Plötzliche Persönlichkeitsveränderungen
• Obsessionen/Zwänge
• Motorische und/oder vokale Tics/choreiforme Bewegungen
• Generalisierte Angst/emotionale Labilität
• Oppositioneller Trotz/Wut
• Ängste/Rituale vor dem Schlafengehen
• Trennungsangst/Schulphobie
• Sensorische Probleme, einschließlich Probleme mit Nahrungsmitteln und/oder Magersucht
• Verschlechterung der handschriftlichen oder mathematischen Fähigkeiten
• Häufigkeit des Wasserlassens tagsüber
• Hyperaktivität

Die Entdeckung dieser Informationen führte zu einem sofortigen Anruf beim Kinderarzt und der Bitte um einen Termin für das kranke Kind. Um den Screening-Prozess an der Rezeption zu umgehen, log ich und sagte, Sophie hätte Halsschmerzen. Sie kam an diesem Tag rein.

Ich stolperte über meine Worte, als ich dem Kinderarzt erklären wollte, dass meine Tochter keine Halsschmerzen hatte, sondern diese bizarren Verhaltensänderungen erlebt hatte, als sie mich unterbrach: „PANDAS. Das klingt nach PANDAS.“ Einfach ausgedrückt: Bei PANDAS/PANS greifen Antikörper, die als Reaktion auf einen infektiösen Auslöser gebildet werden, fälschlicherweise gesundes Gehirngewebe an und verursachen eine Vielzahl neuropsychiatrischer Symptome.

Sophie wurde in der 48-Stunden-Rachenkultur positiv auf Streptokokken getestet, und ihre Blutwerte zeigten erhöhte Streptokokken-Titer, was darauf hindeutet, dass ihr Immunsystem kürzlich eine Reaktion auf Streptokokken-Bakterien ausgelöst hatte. Sie hatte PANDAS. Wir hatten eine Erklärung für ihr Verhalten. Meine Tochter befand sich nicht mitten in einem psychiatrischen Zusammenbruch. Ihr Ausschlag früher im Sommer war wahrscheinlich die Ursache.

Die empfohlene Behandlung für PANDAS ist unkompliziert, aber gleichzeitig kompliziert. Die Behandlung zielt darauf ab, die Infektion zu bekämpfen, Entzündungen zu reduzieren und das Immunsystem wieder aufzubauen. Antibiotika, Ibuprofen und Beratung zur Behandlung anhaltender Zwangsstörungen verschaffen Kindern mit leichten bis mittelschweren Symptomen Linderung. Steroidspritzen, Immunglobulintherapie und Psychopharmaka können ebenfalls empfohlen werden.

Leider ging es Sophie schlechter, bevor es ihr besser ging. Zwei Monate lang trug sie in der Schule dasselbe T-Shirt: ironischerweise ein taubengraues T-Shirt mit einem Smiley auf der Vorderseite. Ihr Arzt schrieb ihr einen Brief, damit sie Flip-Flops anstelle von Tennisschuhen tragen könne. Sie fing an, alles in Ordnung zu bringen und ihre Hausaufgaben immer wieder zu schreiben und zu löschen, weil ihre Handschrift nicht perfekt war. Das übermäßige Wischen ging weiter. Mein süßer, kleiner Liebeskäfer begann zu toben und schlug mich wahllos. Sie entschied, dass ihr älterer Bruder infiziert war und duschen musste, wenn er sie oder eines ihrer Sachen berührte. Die Schule kümmerte sich um ihre vielen Verspätungen und fehlenden Hausaufgaben. Es war eine Folter für alle. Sie wurde nicht nur geistig und emotional verfolgt, sie fühlte sich auch wie eine Freakin gegenüber ihren Klassenkameraden.

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Ich werde unserem örtlichen Kinderarzt immer dankbar sein. Sie hat uns auf den richtigen Weg gebracht. Zwei Wochen Antibiotika reichten Sophie nicht aus, also suchten wir nach zusätzlicher Hilfe. Ein Spezialist an der Ostküste empfahl zusätzliche Blutuntersuchungen und fand schließlich die richtige Kombination von Antibiotika für den richtigen Zeitraum. (Einige Ärzte empfehlen eine jahrelange Prophylaxe mit Antibiotika, um wiederholte Infektionen abzuwehren.) Alles in allem war Sophie Anfang November wieder bei 95 % ihrer selbst. Nach Monaten schwächender Zwangsstörungen und heftiger Angstanfälle ging es meiner Sophie besser.

Wie viele Autoimmunerkrankungen verläuft PANDAS rezidivierend und remittierend. In den letzten drei Jahren hatte Sophie mehrere kleinere Krankheitsschübe – ein Wiederauftreten ihrer Symptome, die wir mit dreiwöchigen Antibiotikakuren behandelt haben. Wir befinden uns derzeit in einem, wie ich es nennen würde, völligen Rückfall. Im Januar dieses Jahres wurde Sophie innerhalb von zwei Tagen mit drei verschiedenen Menschen mit Streptokokken in Kontakt gebracht. Sie wird nicht körperlich krank – sie hatte seit Jahren weder Fieber noch Husten oder Erkältung. Ich weiß, dass Sophie krank ist, weil sie so ein unnormales Verhalten zeigt.

Sophie trat nicht mehr als Wendy auf Peter Pan Junior im Dezember – Zeilen auswendig lernen, Lieder singen, einen aggressiven Proben- und Auftrittsplan einhalten – bis hin zum Rückzug aus der fünften Klasse in diesem Frühjahr, niedergedrückt von Angstanfällen und Angst, ihre Mutter zu verlassen. Die erschütternde Angst ist für sie am schlimmsten; Für mich ist es die Wut, die mir ein Loch in die Eingeweide reißt. Sie ist von einer reinen PANDAS-Diagnose zu einer allgemeineren PANS-Diagnose übergegangen, da sie mehr als nur Streptokokken bekämpft. Zwei ihrer Ärzte empfehlen IVIG (Intravenöse Immunglobulintherapie), die Versicherung hält sie jedoch für experimentell. PANDAS gilt in der medizinischen Fachwelt noch nicht als gelöstes Thema, doch das National Institute of Mental Health veröffentlicht weiterhin überzeugende Forschungsergebnisse. Derzeit ist IVIG für uns bei einem Preis von 10.000 US-Dollar pro Person die letzte Lösung. Wir haben noch ein paar Pfeile im Köcher, bevor wir anfangen, Studiengelder anzuzapfen.

Obwohl sie immer noch leidet, gehört sie zu den Glücklichen. Wir hatten ziemlich bald nach Beginn eine solide Diagnose und Behandlung. Ich habe mit so vielen Eltern gesprochen, deren Weg nicht annähernd so einfach war wie unserer. Es kann Jahre dauern, den richtigen Arzt, die richtige Diagnose und die richtige Behandlung zu finden. Psychiatrische Krankenhausaufenthalte sind keine Seltenheit, ebenso wenig wie Homeschooling. Ich frage mich wirklich, wie viele Kinder, bei denen eine psychische Störung diagnostiziert wurde, behandelbare medizinische Probleme haben. Es ist längst an der Zeit, zu akzeptieren, dass das Gehirn Teil des Körpers ist und dass Geistiges und Physisches offensichtlich miteinander verbunden sind. Ich hoffe, dass emotionale und verhaltensbezogene Interventionen routinemäßig eine vollständige medizinische Beurteilung umfassen.

Ich hoffe immer noch auf meine eigene Tochter. Ihre Stärke ist gebrochen und ihr Geist ist verletzt, aber sie weiß immer noch, wie man kämpft. Ich kämpfe mit ihr und für sie. Gemeinsam trauern wir um das Vorher, wissen aber, dass das Nachher voller einfacherer Tage ist.

Weitere Informationen zu PANDAS finden Sie unter pandasnetwork.org . Mehrere Facebook-Gruppen bieten ebenfalls tolle Beratung und Unterstützung, darunter PANDAS PARENTS und PANDAS/PANS-Texas.

Ursprünglich veröffentlicht ist der Alamo City Moms Blog .

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