So ist es wirklich, ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu erziehen

Als ich mich entschied, ein Baby zu bekommen, hatte ich große Fantasien darüber, wie perfekt es sein würde. Ich stellte mir ein bezauberndes Leben vor, voller lustiger Ausflüge zum Kürbisbeet oder Bildern mit dem Weihnachtsmann und dem Osterhasen. Dem Baby das Laufen und Sprechen beibringen. Was ich stattdessen bekam, war eine unheilbare Diagnose und der härteste/lohnendste Kampf meines Lebens.

Es kam mir nie in den Sinn, dass dieses neue Leben für mich eine Möglichkeit wäre. Alle unsere Ultraschalluntersuchungen waren normal. Es gab keinen Grund zur Sorge. Wer hätte gedacht, dass ich mein Neugeborenes in einen Hubschrauber setzen und es zwei Stunden weit fliegen müsste, damit es eine angemessene medizinische Versorgung erhalten könnte? Wer hätte gedacht, dass ich mit dem örtlichen Krankenhaus um ihr Recht auf angemessene medizinische Versorgung kämpfen müsste? Wer hätte gedacht, dass ich zusehen muss, wie mein süßes kleines Mädchen jede Woche eine Operation am offenen Herzen, Physiotherapie, Ergotherapie und unzählige andere Tests und Termine durchmacht?

Brustwarzenpiercing und Stillen

Als Lila geboren wurde, war es ziemlich offensichtlich, dass etwas „anders“ an ihr war. Anstelle der üblichen Glückwünsche und fröhlichen Umarmungen wurden wir darüber informiert, dass unser Baby in der Kindertagesstätte bleiben und unzähligen Tests unterzogen werden müsse.

Zuerst wurde uns gesagt, dass es sich um einen Herzfehler handelte, dann wurde uns gesagt, dass sie ein genetisches Problem vermuteten. Anstatt uns zu sagen, wie schön sie war, wiesen sie darauf hin, dass ihre Gesichtszüge asymmetrisch seien und dass ihr Muskeltonus sehr schwach sei. In einer Zeit, in der Sie hormonell bedingt sind und sich auf die Geburt Ihres ersten Kindes freuen möchten, treffen Sie diese Bemerkungen tief.

Als Lila sechs Tage alt war, bekamen wir die offizielle Diagnose Trisomie 18 und die Redewendung „unvereinbar mit dem Leben“. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie schrecklich dieser Moment war. Es ist, als wäre alles Gute in meiner Welt ausgesaugt worden. Fast so, als würde ich mich nie wieder glücklich oder ganz fühlen. Es ist so schwer, Ihr wunderschönes Baby anzusehen und zu erkennen, dass es niemals das Leben führen wird, das Sie für es geträumt haben. Du fragst dich, was zum Teufel du jemals getan hast, um das zu verdienen. Ich geriet ins Straucheln und hatte großes Selbstmitleid. Langsam begann ich über den Verlust des Kindes zu trauern, das ich erwartet hatte, und begann langsam, das Kind zu akzeptieren, das mir geschenkt worden war.

Mit der Zeit gewöhnte ich mich an meine neue Realität. Ich fing sogar wieder an, das Leben zu genießen, aber ich hatte immer noch meine dunklen Tage. Das bringt mich zurück zum heutigen Tag.

Heute hatte Lila eine Therapie und wir haben besprochen, wo Lila steht und wo sie sein muss. Die meiste Zeit versuche ich, mich nicht auf die Dinge zu konzentrieren, die sie tun sollte. Es ist zu schwer, es macht mich zu traurig, mich auf ihre Herausforderungen zu konzentrieren. Stattdessen konzentriere ich mich lieber auf das, was sie tun kann. Um Versicherungsunternehmen glücklich zu machen, müssen wir jedoch gelegentlich in der Therapie ihre Stärken und Herausforderungen auflisten. Es ist frustrierend und herzzerreißend, es schwarz auf weiß auf dem Papier zu sehen. Die Realität ist, dass mein Kind einige wirklich gute Stärken hat, aber auch eine ganze Menge Herausforderungen hat.

Noch frustrierender ist es, wenn sie die Liste der Dinge, die ich zu Hause tun soll, um ihr zu helfen, immer weiter verlängern. Es gibt mir das Gefühl, dass ich sie im Stich lasse, aber ich weiß nicht, wie ich es besser machen kann. Wo soll ich die Zeit finden? Ich arbeite freitags, samstags und sonntags in Zwölf-Stunden-Schichten, damit ich den Rest meiner Woche ihren vielen Terminen widmen kann. In der Regel sind es zwischen drei und fünf pro Woche. Sie bekommt alle drei Stunden Sondenernährung und bevor wir sie über die Sonde ernähren können, müssen wir ihr eine Flasche anbieten. Also versuche ich, sie zum oralen Essen zu überreden. Normalerweise toleriert sie das nur ein paar Minuten lang, bevor sie in den Nervenzusammenbruch gerät.

Sobald ich sie beruhigt habe, muss ich den Rest erledigen, was im Durchschnitt etwa 20 bis 30 Minuten dauert. Ich mache zweimal am Tag verschiedene Bewegungsübungen mit ihr, wir machen bei jedem Windelwechsel eine Säuglingsmassage an ihrem Hals, um zu versuchen, die extrem angespannten Nackenmuskeln zu entspannen, und fünf bis sechs Mal am Tag trainieren wir den Bauch. Das alles zwischen all diesen Terminen und jetzt soll ich noch mehr hinzufügen. Wann soll ich Zeit zum Duschen, Einkaufen oder für eine Sekunde für mich finden?

Versteht mich nicht falsch, ich liebe Lila von ganzem Herzen, aber ich bin erschöpft. Manchmal bin ich so gestresst, dass ich den Gegenstand, den ich festhalte, nicht finden kann. Es gibt viele Leute, die ihre Meinung dazu äußern möchten, wie ich mit den Dingen umgehen soll, aber nur sehr wenige, die tatsächlich einspringen und helfen wollen.

Ich fühle mich in diesen dunklen Tagen einsam und isoliert. Ich bin traurig, weil die Leute es nicht verstehen. Sie reden immer noch gerne darüber, wie Lila heiraten und Kinder bekommen wird, und ehrlich gesagt bin ich mir nicht sicher, ob ich ihr jemals beibringen kann, wie man eine Gabel oder einen Löffel benutzt. Nicht, dass ich an Lilas Potenzial zweifele, ich kenne nur die Realität der Herausforderungen, mit denen Kinder wie Lila konfrontiert sind.

Diese Reise ist hart. Es ist das Schwierigste, was ich je getan habe. Verdammt, an manchen Tagen sieht es einfach so aus. An manchen Tagen muss ich nach der Therapie zusammenbrechen und weinen, aber morgen werde ich wieder aufs Pferd springen und meinen Zeitplan umstellen, um die zusätzlichen Übungen einzubauen, die Lila braucht. Morgen werde ich versuchen, mich daran zu erinnern, dass ich, auch wenn ich das Gefühl habe, nicht die beste Mutter zu sein, mein Bestes gebe und sie bis hierher gebracht habe. Es reicht. Es ist mehr als genug.

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