Meine Anfälle kommen nicht von Epilepsie – sie sind eine Traumareaktion
Mit freundlicher Genehmigung von Lindsay Wolf
Ich habe gerade den neuesten Teil meiner Lieblings-Horror-Franchise beendet, Die Beschwörung: Der Teufel hat mich dazu gebracht , und kann ich nur sagen – dieses Threequel tat es nicht enttäuschen. Ich habe eine seltsame kleine Schwäche dafür, Vera Farmiga und Patrick Wilson dabei zuzusehen, wie sie gruselig herumschlurfen. dämonisch aufgeladene Keller zusammen mit Gesichtsausdrücken, die nur mit einem brandneuen Wort, das ich erfunden habe, zusammengefasst werden können – ermutigt .
Mutig (adj): Sich zu gleichen Teilen verängstigt (verängstigt) und höllisch mutig (mutig) fühlen.
Es sei darauf hingewiesen, dass, während ich verehre eine gut erzählte Gruselgeschichte , ich habe eine Hassliebe dazu, vor Horrorfilmen Angst zu haben. Es liegt hauptsächlich daran, dass mein Körper jedes verdammte Mal, wenn eine dieser Exorzismus-ähnlichen Szenen auftaucht, mit einer Reihe von Muskelzuckungen und Zittern zu reagieren beginnt. Aber versuche so gut ich kann, sie zu vermeiden, ich bin total verrückt nach einer guten gruseligen Geschichte über einige böse gruselige Geister.
Mit freundlicher Genehmigung von Lindsay Wolf
Ich weiß, ich weiß – du fragst dich wahrscheinlich, Lindsay, warum würdest du all dieses Anfallsgeschäft mit der Feier eines Films beginnen, der dich eindeutig zum Teufel bringt?
Es ist eigentlich ziemlich einfach. Ich habe einfach keine Angst mehr, Filme über böse, dunkle Wesenheiten anzusehen. Denn das Leben in meinem Körper hat sich oft gruseliger angefühlt als die gruseligsten Gruselfilme. Ich schätze, man könnte sagen, ich fühle mich wie ermutigt als Ed und Lorraine Warren, und ich ficke immer noch hier.
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Mama Mama Snacks
Im Jahr 2019 war ich eine kämpfende neue Mutter von zwei kleinen Kindern, die weit weg von jeglicher familiären Unterstützung lebten. Der Stress und die Isolation, die meinen Alltag begleiten, haben mich total verzehrt. Und das unerwartete körperliche Aufflammen einer neuen Diagnose, komplexe posttraumatische Belastungsstörung aufgrund eines anhaltenden Kindheitstraumas, hatte eine Lawine aus Scham, Selbstmordgedanken und Selbstverletzung ausgelöst, die über mir zusammenbrach.
Ich erinnere mich an Tage, die so schwierig waren, dass ich ehrlich gesagt nicht glaubte, dass ich sie überleben würde – und an manchen dieser Tage auf dem Tiefpunkt fragte ich mich, ob es besser wäre, wenn ich einfach komplett verschwinden würde. Mein Körper erschrak und zitterte zufällig vor Muskelzittern und Krämpfen, über die ich keine Kontrolle hatte, und das körperliche Chaos dauerte bis zu zwei Stunden. Ich hatte noch nicht begonnen, Medikamente zu nehmen, also fühlte ich mich wie eine offene Wunde, die ständig mit den Elementen meines Lebens kämpfte.
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An einem bestimmten Abend in diesem Jahr wurde das Zittern so schlimm, dass ich auf dem Badezimmerboden meiner Familie völlig ausgelöscht wurde und gegen das fast volle Übungstöpfchen meiner Tochter stieß. Als ihr Urin eine eklige Pfütze unter meinem zappelnden Körper erzeugte, lag ich beschämt, verängstigt und völlig unfähig, damit aufzuhören.Was zum Teufel war mit mir los?
Ich hasste es, wie schmerzhaft vertraut diese Symptome in meinem Leben geworden waren, und alles, was ich tun wollte, war, sie zu heilen. Sicher, die Therapie hat einem Haufen geholfen, Notaufnahmen wurden voll ausgelastet und Medikamente haben mein Leben gerettet. Ich habe mich seit einem Jahr nicht mehr selbst verletzt und ich fühle mich nicht mehr wie eine epische Belastung für alle um mich herum. Aber es würde vier anstrengende Jahre dauern, bis ich die wahre Erleichterung erfahren würde, einige konkrete Gründe dafür zu erhalten, warum ich unkontrolliert zittere.
Nachdem ich eine gefühlte Ewigkeit gegen diese unfreiwilligen Muskelkrämpfe gekämpft hatte, wurde ich diesen Monat ins Krankenhaus gebracht, während ich eine 90-minütige Episode des Zitterns ertragen musste. Und ich erhielt endlich die Diagnose, die erklären würde, was ich durchgemacht habe. Zusätzlich zu CPTSD lebe ich auch mit einer funktionellen neurologischen Störung, und die Schüttelepisoden, die ich so lange erlebe, werden psychogene nicht-epileptische Anfälle genannt.
Gemäß Die Nationale Organisation für seltene Erkrankungen , Funktionelle neurologische Störung ist:
Ein medizinischer Zustand, bei dem ein Problem mit der Funktion des Nervensystems und der Art und Weise, wie das Gehirn und der Körper Signale senden und/oder empfangen, vorliegt, und nicht ein struktureller Krankheitsprozess wie Multiple Sklerose oder Schlaganfall. FND kann eine Vielzahl von neurologischen Symptomen umfassen, wie Gliederschwäche oder Krampfanfälle.
Allgemein als Konversionsstörung bezeichnet, ist FND eine Erkrankung, die die Grenze zwischen Neurologie und Psychiatrie überschreitet – und dies ist ein wichtiger Grund, warum es so viel Stigmatisierung und einen Mangel an angemessenen Informationen darüber gibt. Da typische MRT-Gehirnscans und EEGs bei Personen mit FND nicht oft eine ungewöhnliche Aktivität aufweisen, wie sie es bei epileptischen Anfällen tun würden, scheint die medizinische Gemeinschaft nicht besonders daran interessiert zu sein, dieser Störung das Rampenlicht und die gebührende Aufmerksamkeit zu geben, die sie verdient. Seit einer Tonne von Jahren sind eine Tonne von Menschen, die mit FND leben, mit medizinischer Voreingenommenheit, einem Mangel an Glauben an ihre unfreiwilligen Symptome, Isolation, weil sie zu verdammte Angst haben, die Hilfe zu suchen, die sie brauchen, und einem laufenden Thema von Medizinern konfrontiert sagt: Es ist alles in deinem Kopf.
Mit freundlicher Genehmigung von Lindsay Wolf
Was unendlich viel beschissener ist, als überhaupt FND zu haben.
Zum Glück ändern sich die Zeiten (irgendwie) zum Besseren, und das lässt mich vorsichtig optimistisch werden.Die Wahrheit setzt sich langsam, aber sicher durch, dass diese Störung nicht nur eine Hauptursache für Behinderungen und Leiden ist, sondern auch mit chronischen Schmerzen, Müdigkeit und – Sie haben es erraten! — Trauma-basierte psychische Störungen wie CPTSD. Meine persönliche Reise mit nicht-epileptischen Anfällen war geprägt von chronischen Schmerzen und Müdigkeit, zusammen mit Immobilität und Lähmung. Ganz zu schweigen von den mentalen und emotionalen Aspekten des Lebens mit der CPTSD, die zu einem Katalysator für das Auftreten meiner Anfälle wurden.
Sogar die Stiftung Epilepsie hat einen ganzen Abschnitt ihrer Website den nicht-epileptischen Anfällen gewidmet, da geschätzt wird, dass PNES bei 20 bis 30 % der Menschen diagnostiziert wird, die in Epilepsiezentren gehen, weil sie glauben, dass es sich um epileptische Anfälle handelt. Etwa 4 von 5 Personen, bei denen PNES diagnostiziert wurde, haben eine Vorgeschichte von psychiatrischen Problemen und In der Regel ist mit der Diagnose eine Vorgeschichte von Missbrauch verbunden.
Verständlicherweise sind die ersten Reaktionen vieler Menschen, wenn sie hören, dass sie PNES und nicht Epilepsie haben, Unglauben, Verleugnung und Verwirrung. Auf der Website der Epilepsie-Stiftung heißt es . Das liegt daran, dass psychische Gesundheitsprobleme mit stark stigmatisierten Etiketten wie „verrückt“, „verrückt“ usw. einhergehen. Diese Stigmata sind in unsere Sprache und noch tiefer in unser unbewusstes Glaubenssystem eingebettet. Menschen mit PNES sind jedoch nicht „verrückt“ oder „verrückt“. Viele sind Opfer eines Traumas. Ihre Genesung von dem Trauma sowie von den Anfällen hängt weitgehend von ihrer Fähigkeit ab, das Stigma zu überwinden und sich von einem Psychiater behandeln zu lassen.
Mit freundlicher Genehmigung von Lindsay Wolf
Mit anderen Worten, der Generationen-Trauma-Zyklus, in dem ich aufgewachsen bin, hat meine physische und mentale Festplatte königlich zerstört. Und da ich bis vor Kurzem nicht einmal wusste, dass ich mit beiden Erkrankungen lebe, habe ich einiges nachzuholen, damit ich richtig heilen kann.
Wenn ich einen nicht-epileptischen Anfall erlebe, bin ich bei vollem Bewusstsein. Ich stottere oft oder platze mit kauderwelschartigen Worten heraus, wenn ich versuche zu sprechen. Meine Arme und Beine zittern am meisten, und hin und wieder schließen sich meine Augenlider und können sich für kurze Zeit nicht wieder öffnen. Aber der lächerlichste Teil? Das erzwungene Stirnrunzeln, das sich buchstäblich weigert, sich auf den Kopf zu stellen. Dieses spezifische Symptom kann bis zu einer halben Stunde anhalten und lässt mich wie Robert DeNiro aussehen Die Eltern treffen, Das ist kein Scherz.
Alle Witze beiseite (und meine Güte tun wir müssen ein paar Witze spritzten herum, wenn man sich durch ein Thema wie dieses wühlte) – das Leben mit CPTSD und FND hat sich oft angefühlt, als würde man in einem Müllcontainer-Feuer sitzen, das immer wieder neu entzündet wird. Abgesehen davon, dass ich die Flammen nicht kontrollieren kann und ich noch nicht herausgefunden habe, wie ich mich vollständig in Sicherheit bringen kann. Noch wichtiger ist, dass ich das verdammte Feuer überhaupt nicht verursacht habe, und ich werde es sicherlich nicht dazu bringen, wiederholt zu starten. Kühlpackungen, Medikamente, Therapien und sogar Cannabis haben eine exponentiell stärkere flammfeste Panzerung geschaffen, für die ich dankbar bin. Aber all das ist immer noch so schwer zu bewältigen.
Und das ist in Ordnung. Weil ich gelernt habe, damit einverstanden zu sein, nicht immer okay zu sein.
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Obwohl ich noch nicht alle Antworten oder das Versprechen einer vollständigen Genesung habe, bin ich verpflichtet und entschlossen, nicht nur so viel wie möglich zu heilen, sondern auch meine Geschichte mit so vielen Traumaüberlebenden wie möglich zu teilen. Denn niemand – kein einziger Mensch – sollte mit Anfällen konfrontiert werden jeglicher Art allein. Und so zeige ich mich weiterhin hartnäckig für all dieses innere und äußere Chaos mit so viel Neugier, Bereitschaft und Selbstmitgefühl, wie ich nur kann.
Ich bleibe ermutigt .
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